Syn se narodil se bez ucha, pak přišly problémy s páteří, srdcem a okem

Šárka Jansová | 20. 12. 2022

Na společného syna jsme se s mužem moc těšili, ale po jeho narození nás čekal šok. Vojtíšek přišel na svět bez pravého ucha, s pravostrannou asymetrií obličeje a s dalšími potížemi...

Náš svět se v tu chvíli celý proměnil, ale my se nevzdali a časem nám začalo všechno dávat smysl. Manžel má z prvního manželství dvě dcery a já syna. Na Vojtíška, kterého jsme si naplánovali, jsme se moc těšili. Těhotenství probíhalo bez potíží, nic nenasvědčovalo tomu, že se dítě narodí s handicapem. Na ten den si dobře vzpomínám. Bylo 11. listopadu 2015 ráno a já začala mít bolesti, ve 13.20 už byl Vojtíšek na světě.

Spousta otázek

Musím přiznat, že když jsem naše miminko poprvé zahlédla, hned mi bylo jasné, že něco není v pořádku. Malý neměl ouško a jeho obličej mi přišel divně asymetrický. Nejdůležitější pro mě ale v tu chvíli bylo, že křičí a dýchá. I tak mi došlo, že se můj život obrátí o sto osmdesát stupňů. A to se opravdu stalo! Když za mnou manžel přišel na sál, všichni říkali: „To bude v pořádku! Nemá jen ucho, to se opraví.“ Taková věc se ale nedá jen tak vstřebat. Celé šestinedělí jsem strávila pozorováním svého syna, nechtěla jsem s nikým mluvit a nezvedala jsem telefon. Nikdo z lékařů nám navíc nedokázal odpovědět, proč se to stalo. A já měla jako matka spoustu otázek. „Co budeme dělat s chybějícím uchem? Slyší syn vůbec? Má v pořádku mozek? Bude mentálně postižený?“ Odpovědi od specialistů nepřicházely, jen jedna lékařka z kardiologie mi řekla: „Váš syn má asi Goldenharův syndrom, budete to mít těžké.“ Ostatní informace jsem si s manželem hledala na internetu. Naštěstí jsme s mužem oba zdravotníci, věděli jsme, že musíme začít jednat. V dětské nemocnici v Brně jsme si proto vyběhali první Vojtíškovu hospitalizaci a magnetickou rezonanci, neurologické vyšetření a genetiku.

Dítě počká, nemoc nikoli. Zmrazit pohlavní buňky si nechávají častěji muži
Zdraví

Dítě počká, nemoc nikoli. Zmrazit pohlavní buňky si nechávají častěji muži

Vývoj pokulhával

Dle genetického vyšetření, které nepotvrdilo žádné genetické onemocnění, byl našemu synovi opravdu diagnostikován Goldenharův syndrom. A to nebylo všechno, k tomu se přidalo několik dalších defektů. Pravá asymetrie obličeje, vývojová vada krční páteře, srdeční vada a postižené pravé oko. Stále jsem jen poslouchala další katastrofické informace, co všechno Vojtovi je. Když nad tím přemýšlím, celé dva roky jsem v tom pěkně plavala a litovala se. Mezitím jsem se samozřejmě snažila dělat pro syna všechno možné i nemožné. Vojtíšek byl lehce hypotonický, nepracovaly mu svaly, jak měly, a dlouhodobě cvičil Vojtovu metodu. V roce a půl jsem ho začala vysedávat na koně, věřila jsem, že mu hiporehabilitace prospěje. Žádná doporučení od lékařů jsem nedostala, spíš jsem se sama snažila zjistit, jak mu pomoci. Chodit začal asi v sedmnácti měsících. Vzhledem k tomu, že jedno ucho neměl a neslyšel na něj a druhé ucho má nedoslýchavé, jeho rozvoj byl oproti normálním dětem zpožděný zhruba o rok a půl. A pochopitelně i vývoj řeči výrazně pokulhával. Kvůli špatně vyvinutým dýchacím cestám a alergiím byl syn často nemocný. Jeho levé ucho má zúžený zvukovod a špatně vyvinutou Eustachovu trubici, tudíž v momentě, kdy dostal rýmu, musel nosit sluchadlo, protože jeho středouší bylo vyplněno tekutinou. Popravdě věčně jsme bojovali a bojujeme pořád s infekcemi horních cest dýchacích. Nejlépe je synovi u moře, tam se mu vždy uleví, jenže tam nemůžeme být pořád…

Žijeme ve třech: On, jeho manželka a já. A pak ta, o které jsme nevěděli
Příběhy

Žijeme ve třech: On, jeho manželka a já. A pak ta, o které jsme nevěděli

Ucho? To sis zapomněl u mě v břiše!

A jak své handicapy snášel sám Vojta? Je spíše stydlivý a na mě hodně fixovaný. Všichni vrstevníci i děti na našem maloměstě ho znají a já se nikdy nebránila jim vysvětlit, co se Vojtovi stalo. Kolikrát já musela někomu vysvětlovat, proč můj syn nemá ucho?! Vojta chtěl samozřejmě vypadat jako ostatní kluci a časem se ptal na to samé: „Jak to, že nemám ucho?“ Naštěstí se spokojil s odpovědí, že si ho zapomněl v mém břiše během těhotenství. A já mu slíbila ucho nové. Svůj slib jsem splnila. V roce 2018 do našeho života vstoupila Ivanka Danišová, žena ze Slovenska, která trpí těžkým stupněm Goldenharova syndromu, a ta nám prozradila, že v USA umějí udělat rekonstrukci ucha. V České republice se totiž provádí rekonstrukce ucha ze žebra, ale jde o několik fází operace, člověk má pak jizvy na hrudníku, navíc se musí čekat až do dvanácti let věku a uši stejně nevypadají moc hezky. V Americe se provádí rekonstrukce ucha z materiálu Medpor, při jediné ambulantní operaci. Z té možnosti jsme byli vyloženě nadšení. Hned jsem napsala dopis na kliniku kraniofaciální chirurgie v Los Angeles. Vůbec jsem nedoufala, že mi někdo odpoví, ale už druhý den jsem měla v e-mailu odpověď. Ozval se sám MUDr. Youssef Tahiri, který má s takovými operacemi mnohaleté zkušenosti. Domluvili jsme se na konzultaci. Bylo jasné, že bez velkých peněz to nepůjde, a tak jsme rozjeli veřejnou sbírku pro Vojtovo nové ucho. Velmi nám pomohl nadační fond Kryštůfek a nadační fond manželů Pokorných. Díky těmto fondům a pomoci herečky Nikol Štíbrové jsme vybrali bezmála 3 miliony korun. Moc děkujeme!

Vzali jsme se po maturitě a hned se rozvedli. Po letech ale přišel třídní sraz
Příběhy

Vzali jsme se po maturitě a hned se rozvedli. Po letech ale přišel třídní sraz

Zázrak v Los Angeles

Do LA jsme odletěli před rokem v květnu a stal se zázrak. Byli jsme všichni velmi napnutí a modlili se, aby to dobře dopadlo. Operace trvala šest hodin a Vojtovi při ní byla zároveň implantována tzv. Osia, která mu poprvé umožnila slyšet stereo. Byl to zázrak, prožívali jsme opravdu velké emoce. Vidět syna, jak je šťastný a nadšený, že má konečně své ucho, bylo nádherné a dojemné. Zbožňoval doktora Tahiriho, a ten pro našeho syna udělal, co mu na očích viděl. Dokonce si spolu na rozloučenou zatancovali! A my s mužem? To se nedá ani popsat! Jsme tak pyšní, že jsme se nevzdali a dopřáli synovi, aby mohl žít co nejvíc normální život. Dnes je Vojtovi už sedm let a dělá nám obrovskou radost. Hlavně dohání vše, co zameškal. Do školy půjde až v osmi letech, abychom ještě víc vypilovali jeho řeč. Samozřejmě sledujeme i jeho potíže s páteří, srdcem a okem. „Věříme, že Vojta všechno pomalu dožene a stane se úplně normálním klukem, který měl jen prostě těžký start do života,“ říkali jsme si nedávno s mužem a spadl nám obrovský balvan ze srdce. Z toho štěstí, které jsem cítila a dodnes prožívám, jsem se rozhodla, že pomohu všem rodinám stejně postižených dětí a svůj příběh budu vyprávět a pomáhat dál. Založili jsme spolek, Facebook a Instagram microtia_czech_official a začaly se mi ozývat maminky dětí s podobnými potížemi. Nejvíc hrdá jsem na to, že jsme pomohli dalším dětem.

Katka Vacková, Moravská Třebová

Zkusila jsem seznamku. Manžela mám plné zuby
Příběhy

Zkusila jsem seznamku. Manžela mám plné zuby

Nadační fond Kryštůfek

pomáhá dětem, jež se ocitnou v péči zdravotnických záchranářů, a personálu urgentních příjmů nemocnic prostřednictvím maňáska Kryštůfka. Putuje s nimi celým převozem i léčením, a poskytuje též podporu a pomoc současným i bývalým zdravotnickým záchranářům během tíživých životních situací. www.krystufek.cz

ZDROJ: časopis Překvapení, www.krystufek.cz

Žena ho sekýrovala, tak odešel ke mně. Vše se změnilo, když přišly děti
Příběhy

Žena ho sekýrovala, tak odešel ke mně. Vše se změnilo, když přišly děti

Vzali jsme se po maturitě a hned se rozvedli. Po letech ale přišel třídní sraz
Příběhy

Vzali jsme se po maturitě a hned se rozvedli. Po letech ale přišel třídní sraz

Žila jsem s alkoholikem. Vše jsem mu odpustila, ale pak o rozvod požádal on
Příběhy

Žila jsem s alkoholikem. Vše jsem mu odpustila, ale pak o rozvod požádal on

Tagy Česko Facebook Instagram Los Angeles manželé Nadační fond Nikol Štíbrová rekonstrukce Slovensko USA