Problémem je, že revmatologové jsou přetížení a pacienti vůbec netuší, jak jim lékaři můžou pomoci. Navíc podle pacientské organizace neexistuje žádný ucelený návod pro lékaře, jak s pacientem mluvit, a naopak pro pacienta, jaké klást otázky. „Je důležité měřit aktivitu nemoci a efektivitu léčby a v případě, že není účinná, ji změnit. Stanovit si časový horizont, ve kterém chceme dosáhnout kýžených výsledků. Ideální je docílit remise, tedy úplného vymizení příznaků. Ne u všech pacientů je to ale reálné,“ radí předsedkyně pacientského spolku Revma Liga Edita Müllerová. 

Čtěte také

Mytí rukou: Stačí dvacet sekund

Čtěte také

Mytí rukou mýdlem: Stále nejlepší způsob prevence infekcí. Stačí 20 sekund

Přestala jsem chodit ve 14 letech

Pavlíně (36) ze Smilovic u Mladé Boleslavi diagnostikovali lékaři juvenilní revmatoidní artritidu ve 14 letech. „Přišlo to jako blesk z čistého nebe. Měla jsem silný zánět spojivek a zároveň mi otekly klouby na prstech nohy. Bylo mi tak hrozně, že mě rodiče museli odvézt do nemocnice,“ vzpomíná Pavlína. Její stav se ale i při hospitalizaci stále zhoršoval. Po necelém týdnu přestala úplně chodit, trpěla ukrutnými bolestmi a neudržela na sobě jako pokrývku ani tenké prostěradlo, jak ji bolelo celé tělo. V nemocnici na kapačkách strávila téměř čtvrt roku, než jí lékaři definitivně stanovili diagnózu.

„Domů jsem tehdy mohla jezdit jen jednou za 14 dní na víkend. Z nemocnice jsem vždycky v pátek odcházela po svých, ale v pondělí ráno už mě musel táta zpátky nést v náručí,“ vysvětluje Pavlína. Po stanovení diagnózy jí lékaři nasadili léky. Vystřídala jich několik – od kortikoidů po imunosupresiva –, než se nemoc podařilo dostat do klidové fáze. „Bohužel to nebylo napořád. Občas se intenzivní příznaky znovu vracely,“ popisuje Pavlína a vypráví dál: „Vždycky jsem to nějak zvládla, ale pak jednou, to mi bylo 24 let, mě po třech letech v nepřetržitých bolestech poprvé za celou dobu mé nemoci napadlo, že tohle už opravdu nemůžu dát. Nebyla jsem schopná vstát z postele, přítel mě musel uprostřed noci otáčet, abych úplně neztuhla. Bez silných léků proti bolesti jsem zkrátka nebyla sama schopná vůbec ničeho. Nejhorší bylo, že bolest nestagnovala a každým dnem byla větší a větší.“

Čtěte také

Na bolesti zad má vliv i dýchání

Čtěte také

Bolí vás záda? U žen bývá na vině zatahování břicha a špatné dýchání

Špatná léčba

Její tehdejší revmatoložka řešila její stav lokálními opichy kloubů, které jí ale příliš nepomáhaly. Pavlína proto dospěla k názoru, že bude muset něco změnit. Jak sama říká, je člověk, který bere život do svých rukou a nečeká na zázrak. Rozhodla se proto, že si zkusí najít nového lékaře. „Nakonec se mi podařilo dostat k panu doktorovi do Revmatologického ústavu v Praze. Ten mi na základě mých laboratorních výsledků okamžitě navrhl biologickou léčbu. A hned po první injekci jsem cítila obrovské zlepšení. Mohla jsem se bez ztuhlosti a bolesti postavit a dojít sama bez pomoci do koupelny. To pro mě byl přelomový okamžik v mém dosavadním životě – hotový zázrak,“ popisuje Pavlína a dodává: „Kromě radosti jsem ale najednou cítila i smutek a zlost, že jsem tři roky trpěla zbytečně a některé nevratné změny na kloubech se vůbec nemusely stát, pokud bych měla léčbu dřív.“

Čtěte také

Med si kupujte ideálně místní z produkce českých včelařů

Čtěte také

Med léčí nejen nachlazení, ale i kožní potíže. Propolis pomůže při menopauze

Její bývalá revmatoložka jí biologické léky nenabídla a Pavlínu nenapadlo se sama o léčbu zajímat, myslela si, že pro tento typ terapie zřejmě není vhodným kandidátem. „Teď už vím, že jsem po možnostech léčby měla více pátrat a s lékařkou o tom intenzivněji mluvit. Svěřit se jí, jakých aktivit se nechci vzdát – že chci chodit do práce, sportovat, mít dítě,“ vysvětluje Pavlína, která je teď na biologické léčbě už dvanáctým rokem. Vysadila ji pouze v těhotenství.

„Díky biologické léčbě žiji, ne jenom přežívám, a troufám si říct, že na mně nelze poznat, že jsem nemocná,“ usmívá se maminka šestiletého syna, který letos nastoupil do první třídy. „Pracuji na plný úvazek v automobilce ve vývoji. Běhám třikrát týdně 10 kilometrů, chodím pravidelně cvičit do posilovny, kde i s nejtěžším stupněm revmatoidní artritidy zvládám v činkách zvedat téměř svoji hmotnost, a nebojím se nových sportovních aktivit a zážitků. Zároveň jsem se díky léčbě dostala do stavu, kdy jsem mohla porodit dítě a zvládám mu být plnohodnotným rodičem – parťákem,“ říká Pavlína a uzavírá: „Ve všem je mi velkou oporou můj současný revmatolog a tak by to měl mít každý. Myslím si totiž, že díky jeho podpoře a otevřené komunikaci jsem se naučila žít bez artritidy – nemoc mám nyní jenom na papíře, nikoli v hlavě, nic mě nebolí, nemám důvod na ni myslet a to vidím jako zcela zásadní při zvládání nemoci – psychická pohoda a život beze strachu a limitů.“

Pacientům s revmatoidní artritidou pomáhá s komunikací s lékařem web www.mluvmeora.cz, kde najdou například průvodce rozhovorem s lékařem, dotazník kvality života či řadu tipů, jak nemoc co nejlépe zvládat.

Čtěte také

Intenzita krvácení může značit zdravotní potíže

Čtěte také

Barva menstruační krve: Co je v pořádku a co značí, že máte potíže?