Co může být dojemnějšího než osud dítěte s postižením? Něco přece. Osud zdravého dítěte v rodině!“
Tento názor sdílí Jan Michalík z Ústavu speciálněpedagogických studií Pedagogické fakulty Univerzity Palackého. Dotyčný odborník mimo jiné působí i jako krizový poradce rodin, ve kterých se vyskytuje člen s nevyléčitelným onemocněním. Běžné je, že zdravé děti v rodině od útlého věku přebírají povinnosti dalšího pečovatele. Zprvu plní drobné úkoly, postupně jejich povinnosti narůstají. Jejich nasazení je vnímáno jako samozřejmost. „Úplně špatně to není,“ vysvětluje Jan Michalík. „Dítě se naučí spoustě dovedností. Získá sociální zkušenosti, které se mu později hodí. Stejně tak ovšem platí, že je o řadu zkušeností ochuzeno.“ Například? Péče o postiženého sourozence vede k rychlejšímu vnitřnímu zrání. Bývá díky této své zkušenosti vyspělejší než jeho vrstevníci. To ho ovšem od nich může i vzdalovat. Nezná bezstarostnost, lehkost bytí, kterým je dětství romanticky opředeno, a všichni bychom jej dětem rádi dopřáli. I z těchto důvodů by měl zdravý sourozenec co nejvíce pobývat v prostředí zdravých dětí, podotýká odborník. „Zvlášť to platí pro malé děti,“ bere si opět slovo. „Možná nejpalčivější problém v rodinách bývá omezení kontaktu s vrstevníky a vůbec s rodinami, které žijí jiným způsobem života. Je realitou, že rodiče dětí, zejména těch s těžším postižením, postupně omezují setkávání s „těmi na druhém břehu“. Mnozí si situaci neuvědomují. Na stará přátelství nemají skutečně objektivně čas. Navíc jim připadá podivné a zbytečné tlachat se známými, kteří ,přece nemají problémy a nevědí, co to problém je‘, o všedních starostech.“
Pro zdravé sourozence jsou proto nesmírně důležité školky, školy, zájmové kroužky, sportovní oddíly, kde přepnou na jiný druh světů. Důležitou roli hrají i příbuzní, babičky, tety, sestřenice, bratranci… každý, kdo může pozornost, zcela pochopitelně soustředěnou na postiženého sourozence, zdravému dítěti vynahradit. Teorie je ovšem jedna věc a praxe druhá.
Když je ségra jiná
Příběh Ilony Němcové a její dcery Petrušky, trpící velmi vzácným onemocněním slinivky, je jedním ze stovek, které se objevují na webových stránkách charitativní organizace Patron dětí, zřízené Nadací Sirius. Maminka jej zveřejnila, aby oslovila dárce, kteří by jí pomohli zaplatit rehabilitaci pro dceru. Co se mezi řádky nedostalo, byl proces hledání té správné míry pozornosti i pro staršího syna. Dcera totiž vyžaduje od narození čtyřiadvacetihodinovou péči. „Pepík je o patnáct let starší. Petruška se narodila před deseti lety jako vymodlené zdravé miminko. Naše rodinné štěstí vydrželo čtyři měsíce, poté nám holčička zkolabovala,“ vypráví maminka Ilona. „Lékaři nám oznámili, že trpí velmi vzácným onemocněním, zvaným DEND syndrom. Neboli mutací draslíkového kanálu ve slinivce. Nikdy by mne nenapadlo, jak zásadně slinivka ovlivňuje zbytek těla. Onemocnění se nejprve projevilo kojeneckou cukrovkou. Od čtvrtého měsíce tedy do Petrušky ,pereme‘ inzulín. Pak se přidala epilepsie. Další diagnózy spojené s její nemocí jsem už přijala s menším otřesem. Lékaři nám doslova řekli, že Péťa bude ,ležák‘. My se ale s manželem rozhodli bojovat. Bereme vše tak, že tu jsme pro Petrušku, abychom ji životem provedli, jak nejlépe umíme.“ Maminka Ilona odešla ze zaměstnání a od té doby se na plný úvazek od rána do večera věnuje dceři. Dnes pětadvacetiletého syna, který už žije samostatně, přivolává na pomoc, když si s manželem potřebují aspoň trochu vydechnout a zajít třeba do kina. „Ujme se jí a dokáže ji perfektně zajistit se vším všudy. Vím, že kdybych lehla s horečkou nebo si zlomila nohu, nemusím se bát, že o Péťu nebude postaráno. Ale jsem na sebe pyšná, že jsem zvládla mu dát svobodu!“ podotýká Ilona Němcová.
Související články
Pokud bude sám chtít
Co tím myslí? Na začátku prý byla novou situací natolik zaskočena, že jí přišlo samozřejmé, že se patnáctiletý kluk okamžitě intenzivně zapojí. Chovala se přesně v souladu se zkušeností Jana Michalíka z úvodu našeho článku. „Když jsem se trochu vzpamatovala z prvotního šoku a přijala realitu, nabyla jsem dojmu, že mi musí pomáhat, jak nejvíc může. Bylo fajn ho mít stále po ruce ve smyslu: přines, podej, pohlídej. Zároveň mi byl svojí přítomností i velkou psychickou oporou. Na manželovi zůstalo všechny nás uživit. Nebýval proto doma a se synem jsem měla pocit, že nejsem na tu smršť úkolů sama. Také mi to nedovolilo se před ním sesypat. Jak ale šel čas a s ním definitivní smíření, že věci jsou tak, jak jsou, si člověk začal uvědomovat, že to takhle nejde. Víc a víc jsem si připouštěla, že by měl mít starosti adekvátní klukům jeho věku. Ne být jen tím stínem, který tu potřebujeme.“ To uvědomění, přiznává Ilona Němcová, ale nepřišlo samo. Probírala svoji situaci i postoje s terénními pracovníky. Ti jí doporučili, aby si představovala, kde by hledala pomoc, kdyby syna neměla. „Vysvětlili mi, že si musí žít svůj život a s Petruškou pomáhat, pokud bude sám chtít. Důležité je to ,bude sám chtít‘. Pokud půjde o jeho rozhodnutí. Člověk si říká, že vše zvládne. Že všechno dělá, jak nejlépe umí, ale konzultace s odborníky je namístě. Oni vidí věci z vnějšku, vidí to, co vy nevidíte, nebo nechcete vidět. Rodičům doporučuji, aby se takových konzultací nebáli.“
Související články
Když nemluví, neznamená, že se netrápí
Setkal se syn Ilony Němcové někdy s posměchem, že má divnou ségru? Mluvil o svých pocitech s rodiči? Nebo si je nechával pro sebe a rodiče se o nich dozvěděli až se zpožděním? „Abych řekla pravdu, tak nevím,“ přiznává maminka Ilona. „Samozřejmě že nešlo nevnímat, že byl v době, kdy už se definitivně potvrdilo, že se Petruška nevyvíjí jako její vrstevníci, smutný. Registrovala jsem období, okolo jeho osmnácti devatenácti let, že se Péťou moc nechlubil. Pepča byl dlouho jedináček. Na sourozence se moc těšil. Najednou viděl, že je všechno jinak, než si představoval. Puberťáci se vydávají za nezávislé a někdy se tváří, že jim je všechno jasné a je jim nepříjemné, když se rodič snaží nějak dobývat do jejich světa. Ale zároveň pořád cítíte, tu křehkost a nezralost. Takže jsme si několikrát sedli a vysvětlovali, proč to tak je. Mrzelo ho, co Péťu potkalo. A to asi dodnes. Ten proces smíření dává zabrat i dospělým, zralým lidem. Svoji lásku se snažím stále dělit mezi oba dva. Jeho dospělost na tom nic nemění. Nedovedu si svůj život představit ani bez jednoho.“ Němcovi si proto i přes své vytížení hlídají, aby si aspoň občas udělali společnou chvilku jen s dospělým synem.
Související články
Na to (pro tebe) nemáme
Další, laické veřejnosti skrytý, ale pro rodiny s nemocným dítětem podstatně stresující moment, ovlivňující atmosféru v rodině: peníze. „Řešíme je všichni, v současné covidové době dvojnásob. Rodiče s postiženými dětmi ovšem čeká ne rok, ale i desetiletí nekončícího koloběhu shánění peněz na rehabilitace, pobyty v lázních, zdravotní pomůcky, které pojišťovny neplatí,“ podotýká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, na kterého se Petřina rodina úspěšně obrátila se svojí žádostí. V praxi to znamená, že i ty domácnosti, které by za normálních okolností žily životem střední vrstvy, s postiženým dítětem na všechny svoje výdaje samy neušetří. Němcovi patří k manželským párům, které těžká situace stmelila. Řada partnerských vztahů ale tu obrovskou porci starostí neunese a jeden z dvojice odchází. Častěji tedy otcové. Pokud nemá pečující rodič, který na vše zůstal sám, oporu v širší rodině, propadá se na samé ekonomické dno. Zdraví sourozenci postižených dětí tak patřívají mezi ostatními dětmi mezi ty s rapidně nižším životním standardem. Často vyrůstají v atmosféře pravidelných nářků na nedostatek peněz. „O situacích, proč Marušce odchází sedmdesát tisíc na rehabilitace, ale pro Aničku se doma nenajdou tři tisíce na lyžařský výcvik, je ale potřeba s dětmi mluvit,“ upozorňuje psycholožka Jana Markvartová. Podle ní by se i v domácnostech, kde se pracuje s tím nejnašponovanějším rozpočtem, zdravé dítě nemělo stát Popelkou, která nikdy nepůjde na ples. „Rodin s postiženými dětmi se proto ptáme i na zdravé sourozence. Upozorňujeme je, že si mohou podat žádost o pomoc s úhradou jeho letního tábora, zájmového nebo sportovního kroužku. Vedle částek na rehabilitace nebo zdravotní pomůcky je to pakatel a dítě může rozvíjet svoje talenty, zachovat si své záliby, být ve společnosti zdravých dětí,“ doplňuje postřeh psycholožky ředitelka Patrona dětí Edita Mrkousová.
Související články
Dovolená není luxus
Nevyrovnaný vztah k penězům se může stát v dospělosti až traumatem. Podle odbornice není pravda, že z dítěte, které vyrůstá v soustavném vynuceném odříkání, vyroste hluboký člověk, libující si ve střídmosti a radující se z drobných maličkostí. Naopak, velmi často trpí tu lépe, tu hůře potlačovanou závistí. V dětství nedostupné materiální požitky povýší nade vše. Vyroste z něj lakomec – nikdy nechce zažít to, co v dětství, a tak nepřirozeně skrblí. Nebo zase naopak rozhazuje, bere si půjčky na nesmysly. Za jeho podivným chováním je ale hlad dohnat vše, dopřát si, co mít nemohl. „Rodiny s postiženým dítětem jsou často zcela absurdně vystaveny tlaku okolí, které jim dokonce závidí. Odsoudí je, že uspořádaly sbírku na auto, ale pak si klidně jedou na dovolenou. Zvlášť na malých městech nebo na vesnicích, kde si sousedé vidí do talířů, je to patrné. Lidé neznalí celkové situace a obrovského, nikdy nekončícího stresu, to považují za zneužití,“ nakusuje psycholožka Jana Markvartová téma, o kterém se rovněž nemluví. „Rodiny by ale měly žít, pokud možno co nejnormálnějším životem. Dopřávat si i radosti. Zrovna dovolená není pro pečující rodiče ani zdravé sourozence luxus, ale nezbytnost k nabrání sil.“
Související články
Očima sourozence
Vítězslavě Havlíčkové je šedesát šest let. Bylo jí devět, když se jí narodila mentálně postižená sestra Alenka. Vítka, jak jí zkráceně říkali, vyrůstala v době, kdy se zdravotně handicapovaní lidé schovávali před světem, protože politika hlásala, že v socialismu žijí jen silní, zdraví jedinci „Samozřejmě, že jsem se posměškům nevyhnula, když jsem musela sestru hlídat a brát s sebou ven,“ vzpomíná paní Vítka. „Ze začátku jsem se s těmi, kteří na mne pokřikovali, že mám sestru debila, i prala. Ála byla oligofrenička, tedy trpěla mentální retardací. Lehčí fází. Časem se okoukala, děti v ulici si zvykly. Paradoxně horší byli dospělí. Takové ty starší paní, které cítily potřebu mi říkat: „To je ale neštěstí. Chudinko, ty ani nevíš, co tě čeká.“ Vadilo mi, už jen to poslouchat. Někdy jsem, když mne nikdo neviděl, i brečela. Doma jsem ale nic neřekla. Nechtěla jsem přidělávat starost. Tenkrát se s dětmi psychologicky nepracovalo jako dnes. Na druhou stranu v padesátých letech se dělo spousta křivd a strašných věcí. Každá rodina měla svých traumat dost, počítalo se, že se s těžkostmi každý popere nějak sám. Dnes s odstupem vím, že to měli moji rodiče strašně těžké i v tom, že jim prarodiče nepomohli. Děda s babičkou byli velmi proti, aby si táta vzal mámu. Takže jim naopak ještě spíš sypali sůl do ran řečmi, že je moje sestra boží trest za to, že pohrdli rodičovským požehnáním.“ Jan Michalík na slova Vítězslavy Havlíčkové navazuje. Podle jeho zkušeností sourozence dětí s mentálním postižením postupně čekají úkoly: „Dej na něj pozor, ať nemá kolem sebe ostré předměty.“ „Dohlídni, ať se mu děti nesmějí.“ Jak vyrůstají, přidává se: „Jednou se o něj musíš postarat, až tady nebudeme. Jednou budeš dělat opatrovníka. Slib mi, že ji (jeho) nikdy nedáš do ústavu.“ A někdy také: „Slib mi, že si vybereš partnera, který ji (ho) bude mít rád a pomůže ti postarat se o ni (něj).“
Natrénujte je, co říkat
Natrénujte je, co říkat
Psycholožka Lenka Krejčová, spoluzakladatelka Školy hrou, působí v nestátní neziskové organizaci DYS – centrum
Děti se někdy stávají staršími sourozenci, ač jsou mladší, protože zvládnou dovednosti či mají schopnosti, které druhý sourozenec nemá. Očekává se od nich, že budou rozumnější, zodpovědnější, samostatnější. Někdy se stává, že sourozenci dětí se speciálními vzdělávacími potřebami slýchají nepříjemné komentáře v okolí na konto sourozence. Je užitečné děti dopředu vybavit vhodnou odpovědí. Naučit je tzv. sebe-advokacii.
Ať vědí, co se hodí říct, jak se vymezit, dát neagresivně najevo, co si myslí a jak vykázat útočníka do patřičných mezí. Může se hodit s dětmi vyloženě natrénovat vhodné fráze, které mají v takový moment říct, protože když ta chvíli nastane, jsme zaskočeni, hned nás nenapadne, jak reagovat. Když je to natrénované, lépe se dokážeme ozvat.
Jednou provždy, navždy
Vítězslava konstatuje, že se přesně s těmito všemi příkazy postupně setkávala. „Měla jsem ale kliku, že jsem v pětadvaceti skutečně potkala muže, který si mne vzal i s Alenkou. Nikdy mi to slůvkem nevyčetl. Dost sester ale takovou kliku nemělo. Opravdu svým postiženým sourozencům obětovaly svoje soukromé štěstí.“ podotýká. K čemu se ale razantně nehlásí, je prohlášení, že postižené dítě je dar. „Chápu, že v tom rodiče hledají útěchu. Ale nikdo přece nesní o tom, že bude mít nemocné, nesoběstačné dítě. Když jsem otěhotněla, prošla jsem všemi možnými vyšetřeními. Kdyby se objevilo jen podezření na poškození, šla bych bez zaváhání na interrupci. Nespatřuji žádné hrdinství v tom, přivést na svět postižené dítě, když o tom člověk ví dopředu. Stejně jsem ale byla neklidná. V té době neexistoval ultrazvuk, nedalo se dopředu diagnostikovat jako dnes. Když se mi narodila zdravá dcera Štěpánka, byla jsem nesmírně šťastná. Mít druhé dítě jsem se ale už neodvažovala. Bála jsem se genetického zatížení. Sestra Alenka zemřela před čtyřmi lety. Po smrti rodičů s námi i chvíli bydlela, ale pak to už nešlo. Našla jsem pro ni ústav, kde jsme ji řadu let víkend co víkend navštěvovali. Brali jsme si ji domů na Vánoce, Velikonoce. Trávila s námi i část prázdnin. Můj muž má svatozář. I tak jsem měla strašné výčitky svědomí, že jsem nedodržela tak úplně slib rodičům. Ale já bych to vedle zaměstnání a vlastní rodiny nezvládla.“
Související články
Nezatěžujte děti kletbou
Co by Ilona Němcová i Vítězslava Havlíčková doporučily rodičům? „Nikdy nechtějte po dětech slib, že se o sourozence postarají až do smrti. Je to obrovská psychická zátěž. Troufám si říct, že kletba,“ shodují se. „Nemyslím, že rodiče mají právo tohle chtít. Považuji to za neférové. On by to ten sourozenec stejně udělal, ale nesouhlasím s tím, že je to jeho povinnost.“ K Vítězslavě se přidává i Ilona Němcová. „Rodičům, kteří mají zdravé dítě – važte si, že je zdravé! Je jedno, že zlobí. Užívejte si každého dne. Pokud máte postižené dítě – život jde dál. Mohu mluvit sama za sebe. K dceři jsem přistoupila tak, že si nás našla, abychom ji jejím nelehkým životem provedli, jak nejlépe umíme. Nikdy nedělejte mezi sourozenci rozdíly. Všichni si zaslouží ten nej nej život. Nepasujte zdravé dítě na služebníka, asistenta, opatrovatele. Má svůj život. Pokud bude chtít, tak se jednoho dne pro péči o svého ,výjimečného sourozence‘ rozhodne samo.“
Třináctero pro rodiče
Třináctero pro rodiče
- Věnujte se také potřebám zdravých sourozenců.
- Udělejte si pravidelně čas na zábavu se zdravým dítětem.
- Požádejte o zapojení a podporu prarodiče.
- Podporujte kamarádství a přátelství mezi zdravými dětmi.
- Nepřetěžujte je „světem postižených“.
- Pochvalte je, že také pomáhají s péčí o handicapovaného.
- Nechtějte po nich „předčasnou dospělost“, tedy nepřiměřenou zodpovědnost a nadměrné pochopení.
- Vyhněte se větě „ještě ty mi přidělávej starosti“ ve chvíli, kdy se dítěti něco nedaří, nebo dokonce selže.
- Neberte jeho bezproblémovost samozřejmě.
- Všimněte si, pokud by zdravé dítě popíralo své potřeby.
- Nechte ho ventilovat případné napětí.
- Všimněte si, pokud by zdravé dítě trpělo pocitem viny, za to, že je zdravé.
- Postupně dítě veďte k pozvolnému přebírání odpovědnosti za handicapovaného sourozence.
ZDROJ: časopis Vlasta, https://www.dyscentrum.org, https://patrondeti.cz/, https://www.skolashrou.cz
