Obě dobře víte, na co se svých hostů ptát, protože samy vychováváte dcery s postižením.
Eva: V mém případě byl na začátku zpackaný porod. Dnes mám doma dvaadvacetiletou Paulínku s těžkou formou mozkové obrny, nemá úchop, hmat, nemluví, leží. Našla si způsob komunikace, díky kterému jsme schopné se dorozumět. Když to zkrátím, mám doma dítě, které bez každodenní péče nepřežije, takže mojí hlavní obavou je, aby mě moje dcera nepřežila. To je asi jediný můj strach, který v životě mám.
Jak se s ním srovnáváte?
Eva: Skoro všichni rodiče dětí s postižením, které znám, tenhle strach mají. Vědí, že je třeba s ním pracovat, ale obvykle to příliš nedělají. Zasouváme to hluboko do hlavy. Ta myšlenka tam je, ale vědomě se každé ráno nepřipravujeme na to, co se stane, až my nebudeme. Existují samozřejmě ústavy, ale naše Paulínka má zdravou sestru. Ne, že bychom ji vychovávali s tím, že se o ni jednou postará, ale trochu mě to uklidňuje.
Čím se živíte?
Eva: Při péči o Paulínku mi nejvíc chyběly dvě věci: pomůcky a informace. Proto jsem se po letech strávených péčí o ni rozhodla, že to změním. A začala jsem provozovat e-shop NEEDO, kde nabízíme pomůcky pro hendikepované. Takové pomůcky vyrábějí obvykle lidé, kteří s hendikepem nemají zkušenost. Dám příklad: vyrábí se ponča, takové mikiny bez rukávů, které jsou super, protože navlékat rukávy ležícímu postiženému je složité, ale dělají se jen zateplené z vlny. Když v nich máte trávit víc času, koušou, což dává postižený těžko najevo, že je mu to nepohodlné. Takže když s tím máte zkušenost, víte, že je třeba taková ponča vyrábět třeba z teplákoviny. Je to maličkost, ale ilustruje to mnohé.
Váš podcast NEEDo TALKs „jede“ právě na platformě e-shopu…
Eva: To je ta druhá věc – kromě pomůcek chybí informace. Já jsem stará škola, chtěla jsem prostě sepisovat příběhy rodin s postižením nebo dalších lidí, kteří k tomu mají co říct, a dávat je na blog. Ale dnes je doba podcastů, takže pod NEEDO nahráváme naše podcasty. Když jsem s tím projektem přišla, automaticky mě napadla jako parťák Lenka. Seznámily jsme se před lety ve stacionáři, kam naše dcery chodí, pusa se jí nezavře, máme společný smysl pro humor, volba byla jasná.
Lenko, jaký je váš příběh?
Lenka: Já jsem s dcerou od začátku sama, přítel ode mě odešel ještě během těhotenství. To, že Elišce něco je, jsem si sama diagnostikovala v jejích třech měsících. Její diagnóza má latinský název, ale pro pochopení řeknu, že je to špatné propojení pravé a levé hemisféry. Má těžkou svalovou hypotonii, tedy je ležící, komunikuje jen alternativním způsobem, brzdí ji mentální retardace. Viníka nemáme, prostě příroda, Eliška je něco jako vadný výrobek.
Ano, tenhle váš smysl pro humor je součástí vašich rozhovorů, já se ale nejdřív zeptám na ten pocit viny.
Lenka: Je dobré, když se člověk necítí vinen, když si neříká, že nedokáže ani porodit zdravé dítě – což je pocit, který má kupodivu hodně matek dětí s postižením. Já jsem čelila ze začátku jiným pocitům, hlavně zoufalství, že nemáme peníze. Ne že bych potřebovala být bohatá, ale když nemáte ani na plenky, je to průšvih. Když byl Elišce rok, odjely jsme do Thajska, kde jsem rok pracovala a nějaké peníze vydělala. Bylo to pro mě ale strašně užitečné hlavně proto, že jsem se s dítětem s postižením zvládla postavit na vlastní nohy, a hlavně jsem získala čas si to v Thajsku srovnat v hlavě. Vrátila jsem se s tím, že mám rozmyšleno, jak se o Eli budu starat.
Co to konkrétně znamenalo?
Lenka: Třeba to, že Eliška začala každé pondělí chodit do stacionáře. Vyhradila jsem si tak den jen pro sebe. To je strašně důležité, mít čas bez dítěte. Dle mého názoru je pro jakoukoli matku a i zdravé dítě důležité nebýt spolu nonstop. Natož pro rodinu, kde je dítě s postižením. Když je šťastná matka, může být šťastné dítě. Dvojnásob to platí pro dítě, které „jede“ jen na emocích, což většina dětí s postižením dělá. Eli bude šestnáct, ale vycítí moje emoce jako malinké miminko. I proto musel vzniknout rozvrh, v němž mám čas na sebe a na svoji práci, svůj svět.
Jak jste se vy dvě potkaly?
Lenka: Právě v tom stacionáři, kam jsem Elu dávala. To, že máte dítě s postižením, neznamená, že se nutně musíte přátelit se všemi matkami všech postižených dětí z okolí, u nás dvou to ale zaklaplo, sedly jsme si.
Jak vznikl nápad na NEEDo TALKs?
Lenka: Už dlouho jsem vystupovala v médiích jako taková mluvčí rodin, které se starají o někoho s postižením. V Americe kdysi vozíčkáři změnili zákony tak, že se přivazovali k Bílému domu. Kdyby se tam přivázal někdo chodící s tím, že bojuje za práva vozíčkářů, nefungovalo by to. Tím chci říct, že to za nás nikdo neudělá. Není konstruktivní jen brblat, jak to máme těžké, tak jsem se hodně angažovala. Když se na mě Eva obrátila s tím, že budeme dělat podcasty z našeho světa, došlo mi, že můžeme pomoci velkému množství lidí prostě tím, že budeme otevřené, autentické, že budeme říkat třeba i to, že nám někdy ujede ruka nebo že zvýšíme hlas. Na postižené dítě.
Co je na péči o dítě s postižením nejtěžší?
Lenka: Ten kříž každodennosti. To, jak se to nehýbe, je to stále stejné, stereotyp je strašně ubíjející. O to víc platí, že si člověk musí dělat jiný program, nebýt jen matka, protože to bychom se z toho zbláznily.
Eva: Nejprve se ptáte: Proč my? Kdo za to může? Ale ono je to jedno, kdo nese tu vinu, situace se nezmění, když budete znát viníka. Pak přijde období srovnávání se se situací. Chcete vykřesat maximum. Řeknete si: Já ji rozchodím! Já jim ukážu! No, jasně, že neukážu! Pak slevíte, že dítě rozmluvíte, pak že aspoň bude mít úchop. Dneska jsem ráda, že se Paulínka usměje, jsem šťastná, že já si oddychnu a ona je spokojená. Ale to je nepředatelná zkušenost a asi každý si musí projít těmi prvními fázemi.
Bylo složité srovnat se s tím, že vaše děti mají těžké postižení?
Eva: Já jsem se svým způsobem nesrovnala s postižením Paulínky dodnes, ale už si to nevyčítám. Byla doba, kdy jsem to dělala. Nejsem matka Tereza, nevybrala jsem si to, není to ani to nejlepší, co mě v životě potkalo. Ale jsem šťastná, že dcera nebere antibiotika, že se usmívá, miluji ji nade všechno. Ale není to to, co jsem si před lety přála. Jen s tím umím dobře žít.
Lenka: Já v tom zdůrazňuji ještě jinou perspektivu – výhody a nevýhody partnerského vztahu. Partneři by měli být ve stejné fázi srovnávání se s postižením svého dítěte. Obvykle ale vidím, že maminka se třeba už smířila a tatínek ještě ne, že ještě bojuje, a někdy takhle bojují i mezi sebou. Když už ty fáze neběží spolu, je dobré pochopit, že ten druhý má ještě tu předchozí fázi. Z toho, co říkám, plyne, že u mě je v něčem výhoda, že jsem na Elišku sama.
V jakém smyslu?
Lenka: Všechno běželo, jak jsem si to nastavila, širší rodina to akceptovala. I u mě samozřejmě jela fáze „Zkusila jsem všechno“, tu má skoro každý. Zkusila jsem opravdu všechno, i blbiny, alternativní medicínu, čínskou medicínu, terapii s delfíny, psy, kočkami, Vojtovu metodu, autovakcíny za nesmyslné peníze. Protože co kdyby náhodou! Zažila jsem i pochybného léčitele, který radil rodičům ročního dítěte, aby ho na noc zakopali do hrobu, že rán
určitou chvíli utnout a smířit se s tím, že je to tak, jak to je.
Eva: Těžké je to v tom, že když vám řeknou, že vaše dítě je ležák, a řeknou vám to brzy, je to dítě ještě miminko a svým způsobem opravdu ležák, takže je pro vás jednoduché říct „Až mu bude rok, rozchodím ho!“. Zpočátku jsme všechny vydělané peníze investovali do terapií. Obálková metoda fungovala bezchybně.
Lenka: Důležité je, aby se z toho nestala obsese. Znám lidi, kteří kupují stále nové pomůcky. Dítěti už nemohou pomoci k nějakému zlepšení, ale oni prostě odmítají přejít do fáze, že jediná jejich práce už je jen být šťastný se svým dítětem, neopravovat ho, smířit se s tím, že je takové, jaké je, a moc se nikam už neposune.
Eva: Když bylo Paulínce šest let, řekla nám naše cvičitelka Vojtovy metody, že přecházíme do udržovací fáze, už nehrajeme na fyzický pokrok, že se dcera neposadí, nepostaví, ale že cvičíme, aby netuhla, abychom ji mohli přebalit, obléct jí bundu, aby zvedla ruku, když ji potřebujeme vykoupat. S touhle fází jsme se odmítali dlouho smířit, ale přesto je důležitá. Možná nejvíc. NEEDo TALKs je pro mě terapie sdílením. Potkávám lidi na začátku té cesty, kterou jsem já už prošla, potkávám lidi, kteří jsou naopak dál. Já mohu být inspirací pro jiné, jiní pro mě.
Pro koho jsou vaše podcasty určené?
Eva: Pro všechny. Nevíte hodiny, kdy se vám změní svět. I zdravé rodiny musí vědět, že takový život, jaký žijí lidé s postižením, existuje. Pochopit, jak se žije člověku, který venku na ulici tlačí vozík, aby měly tušení, jaké to je žít s hendikepem. Nejde jen o ležící postižené, platí to pro nevidomé, děti s inkontinencí, děti, které mají opožděný vývoj, pro dyslektiky. Nejdůležitější je výchova k toleranci ve zdravých rodinách. Možná, že ten náš extrém, který máme obě doma, je svým způsobem jednodušší, než když máte méně postižené dítě.
Jak to?
Lenka: Když máte opožděné dítě, které chodí do školy, je to jiné trápení, denně narážíte na brutální nepochopení okolí. Máme příběh patnáctileté slečny s postižením, sama toho moc neujde, ale je obdivuhodně silná, chce žít normální život. Jenomže musela už několikrát měnit školu, setkala se mnohokrát se šikanou. Děcka kolem to prostě nedala. Primárně nás poslouchají rodiny, kterých se to bezprostředně týká, ale ještě důležitější je NEEDo TALKs pro rodiče zdravých dětí, aby si doma vysvětlili, o co jde.
Mění se přístup k lidem s postižením?
Eva: Bylo mi pětadvacet let, když jsem porodila Paulínku. Do té doby jsem nikdy neviděla člověka na vozíku, nikoho s dětskou mozkovou obrnou. Slovo inkluze snad ani neexistovalo. Dnes se to obrovsky změnilo, postižení jsou mnohem viditelnější, to je výborné. Nás teď také hodně poslouchají odborníci, asistenti rané péče, lidé, kteří pečují o seniory – to je skupina lidí, kteří jsou stále početnější, a jejich práce je stále potřebnější.
Vyvstává vám, když vedete vaše rozhovory s lidmi „od fochu“, nějaký průnik, něco, co je všem společné?
Eva: Asi to poznání, jak nutné je věnovat se sám sobě. Nebýt oběť. Nejprve máte pocit, že selháváte, i když jen jdete na záchod. Já jsem brala Paulínku s sebou, zaparkovala jsem si ji před záchodem, aby nebyla ani vteřinu sama. Je důležité se najíst, vyčurat, vyspat. A nechat péči na komkoli jiném. Když investujete čas sama do sebe, pochopíte, že je ta péče o postiženého pak mnoho jednodušší. Co vás bavilo před dítětem? Kreslit? Číst? To, co se stalo, se stalo s životem vašeho dítěte, ne s tím vaším – tak si svoje věci z života před dítětem aspoň trochu ponechte.
Lenka: Ono to dítě ani neocení, když se pro něj obětujete. Čekat vděk je zbytečné. Já jsem se třeba hodinu sama s knížkou koupala. Zní to legračně, ale i takhle pomalu to může jít, nemusíte hned do divadla nebo do hospody, i ten záchod nebo vana je dobrá! Když se zacyklíte do každodennosti, nebudete mít dítěti co odevzdat.
Jak vybíráte lidi, které si do podcastů zvete?
Lenka: Na začátku jsme si udělaly dlouhý seznam, ale zatím jsme vyčerpaly málo z těch původních jmen, protože se to samo nabaluje. Lidé se doporučují vzájemně, někoho zajímavého potkáme, navíc se lidé hlásí sami, třeba přes Facebook. Teď máme předtočeno tolik, že si dáváme pauzu, abychom byly aktuální. Navíc jsme teď koupily cestovní nahrávací zařízení, protože jsou lidi, kteří nemůžou přijet za námi. Tak teď už můžeme my za nimi.
Mluvíme jen o ženách, které pečují o lidi s postižením, co muži?
Lenka: Prvně jsme si myslely, že to bude holčičí klub, a trochu jsme se toho bály, ale podcasty jsou teď půl napůl ženy i muži. Dáváme prostor i otcům, protože v životě dětí jsou a jsou důležití. Navíc i pro otce je to náročné přijmout. Máme v okolí i případy, kdy se matka upnula na dítě s postižením a otec nakonec odešel, protože si roky připadal zbytečný. A naopak matku, která dala dítě do ústavu, a otec si ho zase vyzvedl. Pro nás byl skvělý třeba rozhovor s kapelníkem The Tap Tap Šimonem Ornestem. Byl vlastně první člověk, kterého jsme poznaly, který je na lidi s postižením přísný. Když vozíčkář přijede na zkoušku o pět minut později, on ho na ni nepustí, přestože ten člověk jel přes půl Prahy městskou hromadnou dopravou. Vyžaduje po svých muzikantech práci, dochvilnost, nerozmazluje je.
Co vám péče o děti s postižením přináší?
Lenka: Když máte dítě s hendikepem, vrací vás k sobě, k tomu, co je důležité. Natáčely jsme podcast s otcem, který má autistického syna, a ten má takový rituál: přijdou domů, odloží tablety a telefony a jdou si na dvě hodiny hrát s legem. Musejí jít synovi příkladem, aby ani on netrávil moc času s elektronikou. Kolik rodin se zdravými dětmi si dvě hodiny nerušeně hraje? Přitom by to tak mělo být. Dítě s postižením vás vrací k základním hodnotám. Netrápí je, že nemáte vytrhané obočí nebo že musíte ještě vyřídit maily, oni nepočkají, chtějí, abychom se třeba jen sešli a zazpívali si.
Vrátím se ještě k vašemu humoru, protože je někdy hodně drsný. Kdo si může a kdo si nemůže dělat legraci z postižení?
Lenka: Ta hranice je tenká. My máme ten humor v sobě, ale to neznamená, že snesu všechno od kohokoli. Fór na Elišku si může dovolit někdo, kdo mi s ní pomáhá. Mám kamarádku Marii, která je na vozíčku, řešily jsme nějaké židle na jakousi akci a Marie zavtipkovala, že ona si svoji židli nosí s sebou. Ode mě by to vyznělo blbě, ona může. Jednou jsem vyzvedávala Elišku ze stacionáře, pro něco jsem se vracela dovnitř, nechala ji před budovou, a „tety“ se ptaly, jestli nemám strach, ji tam tak nechat. Říkám jim: „Jako že by ji někdo ukradl? Leda na náhradní díly!“ Z jejich výrazu bylo jasné, že pro ně jsem přestřelila.
Eva: U nás přestřelujeme ještě víc. Každé dva roky k nám musí přijít paní ze sociálky a položit nemluvící Paulínce sadu předepsaných otázek a zhodnotit její stav. A můj muž pravidelně dělá vtipy: „Paulínko, teď nemluv!“ Přitom ona nemluví vůbec. „Paulínko, teď prosím tě nevstávej!“ Přitom ona neumí stát. Když jede můj muž nakupovat, nechává Paulínku v multivanu, to je dost drahé auto. Mám z toho nepříjemný pocit, že ji někdo ukradne. A on pravidelně říká: „A tobě není líto toho multivanu?“ To jsou všechno vtipy, které můžeme dělat my, ale nikdo jiný. A málokdo jiný je pochopí.
Koho byste do podcastu rády ještě pozvaly?
Lenka: Marka Ebena, Mahulenu Bočanovou. Ale často jsou silnější příběhy obyčejných lidí než to, co řeknou celebrity, které už to povídaly vícekrát. A chceme otevřít téma smrti. Když zemře někdo, o koho se roky staráte, je to strašně těžké.
LENKA BÁRTOVÁ (46) a EVA NEMČKOVÁ (47)
LENKA BÁRTOVÁ (46) a EVA NEMČKOVÁ (47)
• Vloni založily podcast NEEDo TALKs, v němž vedou rozhovory s lidmi, kteří pečují o postižené. K poslechu jsou na www.needo.cz/ needo-talks.
