Co to vlastně perinatální ztráta je?

Je to situace, kdy rodina přijde během těhotenství, u porodu nebo krátce po něm o své miminko. Odborná literatura rozlišuje – podle stáří těhotenství a porodní váhy – potraty a porody mrtvě rozených dětí, spadá sem také ukončování těhotenství z důvodu vrozených vývojových vad. V našem kontextu se ale týká každé rodiny, která přišla o miminko v jakémkoliv z uvedených období, dokonce i v té rané fázi těhotenství, pokud to ona samotná vnímá a pojmenovává jako ztrátu svého dítěte.

Co se děje s rodinou, která přišla nebo přichází o dítě v těhotenství nebo při porodu?

Během perinatální ztráty je rodina v péči hned několika zdravotníků: ambulantních gynekologů, porodních asistentek, lékařů a lékařek z porodnice, později psychologů a sociálních pracovníků. U nás příliš neexistuje propojenost jednotlivých složek, rodina musí bez ohledu na to, jak je takové téma citlivé, svůj příběh znovu a znovu sdílet, setkává se s různými a často protichůdnými přístupy. Pokud je v konkrétní porodnici někdo, kdo se tématu věnuje, je péče o rodiny srovnatelná s péčí v zahraničí. Ale pokud dojde k perinatální ztrátě v porodnici, která se tématu systematicky nevěnuje, záleží pouze na tom, na jak citlivou osobu rodina narazí. Taková porodnice nemá zaběhlý postup, podle kterého by tým porodního sálu postupoval. A není ani prostorově uzpůsobená, takže ženy čekají na porod mrtvého miminka spolu s dalšími rodícími ženami, někdy se nemohou důstojně se zesnulým miminkem rozloučit. Žena projde ztrátou dobře po zdravotní stránce, ale už se příliš nehledí na její psychosociální potřeby a na to, co se bude dít, až opustí porodnici. A stejně tak se často nehledí na to, co přítomnost u perinatální ztráty dělá se samotnými porodními asistentkami a lékařským týmem. Přitom péče o rodinu s perinatální ztrátou je nesmírně zátěžová i pro zdravotníky a oni se v tu chvíli potřebují sami o něco nebo o někoho opřít.

Jaké jsou univerzální rady v takovou chvíli?

Univerzální rady neexistují, ale můžeme se opřít o doporučené postupy a zkušenosti ze zahraničí. Základem je naslouchat rodině a být jí nablízku. A umět respektovat emoce a přání rodičů. Například existuje předpoklad, že rodina, která projde důstojným rozloučením, získá velký vklad pro to, jak bude situaci zvládat do budoucna. Jak bude tohle rozloučení vypadat, by mělo být v moci každé rodiny. Zdravotníci mohou například nabízet možnosti, jak si uchovat vzpomínku na zemřelé miminko. Rodiče mohou ustřihnout pramen vlasů, pořídit otisk nožičky nebo si nechat na památku jakoukoli jinou vzpomínku. Zdravotníci tohle všechno mohou nabízet. Ale je důležité respektovat, pokud rodiče jejich návrhy nepřijmou.

Jak váš projekt vznikl?

Při práci v Unii porodních asistentek jsem se setkala s případy porodních asistentek nebo studentek porodní asistence, které byly u toho, když nějaká rodina přišla o miminko. Nevěděly, jak takovou rodinu podpořit, měly dojem, že rodině se nedostalo potřebné podpory. Často mluvily o tom, že taková rodina odchází z porodnice bez toho, aby věděla, co dál, na koho se obrátit pro pomoc. Pak jsme se spolu s kolegyní Andreou Forberger setkaly s americkou novinářkou Amy Kuebelbeck, která sama přišla o dítě. Viděly jsme její přednášku o perinatální hospicové péči, kterou pomáhá rozvíjet po celém světě. Připadalo nám v naší profesní organizaci zajímavé něco takového nabídnout i u nás v České republice. A posledním střípkem do skládačky bylo setkání s principem, který funguje v Británii a kterému se říká Family Centred Care. Propojili jsme se s organizacemi, které se tímto tématem u nás dlouhodobě zabývají, a vznikl společný projekt Začít znovu.

Co to znamená princip Family Centred Care?

Staví rodinu do středu rozhodování o průběhu zdravotní péče. U nás to mnohdy funguje naopak, zdravotníci často předkládají hotová rozhodnutí a od rodin se očekává, že budou jejich návrhy bez námitek akceptovat. Family Centred Care filozofie uvažuje o rodičích jako o rovnocenných partnerech a dává rodině šanci mít ve svých rukou to, co se bude dít. I u nás už jsou porodnice, pro které je takový způsob plánování péče běžný a ty s námi na projektu spolupracovaly, například Fakultní nemocnice v Olomouci (viz příběh č. 3, pozn. red.).

Pro koho je projekt perinatální ztráty určený?

Původně jsme naši službu připravovali především pro rodiny. Ale čím hlouběji jsme se nořili do toho, co u nás chybí, tím víc nám přišlo smysluplnější, že budeme cílit v první řadě na zdravotníky. Jednak ve formě vzdělávání a přinášení informací, ale také ve formě psychické a profesní podpory. Proškolení a opečovaní zdravotníci, kteří budou mezi sebou lépe komunikovat a budou lépe propojení, budou mít lepší možnost a sílu se starat o rodiny, které procházejí perinatální ztrátou.

Jak konkrétně pomáhá projekt Začít znovu?

Pro názornost popíšu konkrétní případ. Na linku, kterou provozujeme, nám zavolala porodní asistentka, která po dva dny provázela rodinu perinatální ztrátou. Zdravotníci fungovali skvěle, předávali si informace o tom, co si rodina přeje. Už během porodu tahle porodní asistentka kontaktovala neziskovou organizaci, která s námi na projektu spolupracuje, takže zajistila pro rodinu podporu po odchodu z porodnice. Zdravotníci ten případ probírali spolu a po odchodu rodiny z porodnice ho společně uzavřeli. Porodní asistentka pak ještě volala nám, celé to s námi znovu probrala. Řekla si o podporu pro sebe po takto těžké službě. Zároveň si udělala seznam toho, co dobře fungovalo. To je přesně případ toho, jak by to mělo fungovat. Rodina i zdravotníci jsou v tomhle případě ošetřeni a dá se předpokládat, že mohou pokračovat v životě a v práci dál bez nějaké zátěže nebo traumatu nebo alespoň s velkou šancí, že se u nich trauma nerozvine. Ale volají i porodní asistentky, které jsou v tomhle samy. Tým v porodnici o náročnosti takové péče nemluví, rodina odchází po pár dnech a neví, kam se obrátit pro pomoc.

Koho všeho se smrt miminka během těhotenství nebo při porodu týká?

Důsledky takové ztráty se šíří jako kruhy na vodě, když do ní hodíte kámen. Nejprudší a nejintenzivnější je bolest pro ženu, jejího partnera a sourozence mrtvého miminka. Ale pak se to týká i širší rodiny, která najednou neví, jak o smrti miminka mluvit. Jestli se ptát, nabízet pomoc nebo dát rodině klid. Velkou skupinou jsou přátelé. Chtějí přijít na návštěvu, nabídnout pomoc, ale nevědí, co přesně dělat. A dalším kruhem jsou kolegyně a kolegové v práci. Žena odcházela z práce na mateřskou, ale najednou se vrací, často velmi brzy, někdy už po šestinedělí, ale v úplně jiné roli, než v jaké odcházela. Stejně tak muž – odcházel s tím, že se mu narodí dítě, že to chlapi zapijí, a kolegové najednou nevědí, kam se dívat a co říkat. Tahle událost je konfrontuje nejenom s tím konkrétním smutným případem, ale i s jejich vlastní smrtelností a se smrtelností jejich vlastních dětí. Samostatným tématem je pak truchlení mužů – sdílení žalu u mužů není v naší kultuře příliš běžné.

Všichni tihle lidé vám mohou zavolat?

Ano. Přestože jsme primárně zaměření na podporu zdravotníků, naši linku využívají i všichni, kteří se v té situaci cítí ztracení. Volají třeba příbuzní, že sestřenice přišla o miminko a nevědí, jak zařídit pohřeb. Sama je na tom tak, že by jí rádi pomohli se o pohřeb postarat, ale prakticky nevědí, co udělat. Informace máme i na webu, ale víme, že v takové situaci je těžké cokoli vyhledávat, takže umíme kohokoli informacemi na našem webu provést. A také poradit, jak informace rodičům sdělit. Emoce jsou v tu chvíli strašně bouřlivé. Porodní asistentka je první na ráně a přitom musí ustát emoce rodiny, nebrat si to osobně, musí umět zkousnout nařčení ze lži nebo třeba z pochybení. V našem kulturním prostředí máme navíc naučený kulturní vzorec: pomoc poskytujeme skrze aktivitu, jednání. Obrovskou pomocí ale může být i jen to, že asistentka sedí s rodinou v tichu a je jen pevnou hrází pro emoce, nemusí nic říkat ani dělat. To je obrovské umění, které nám není kulturně blízké. Jen tak být přítomen.

Kolik času má rodina v porodnici na to, aby touto složitou situací prošla?

Mnoho porodnic s časem pracuje a umí to velmi dobře. Například vědí, že rodina má 96 hodin na rozhodnutí o pohřbu. K získání více času mohou využít třeba chladicí kolébku, která umožňuje strávit se zesnulým miminkem i více dní a vzít si tak dost času na rozloučení. Čas a klid je ten největší dar, který může porodnice rodině dát. Smrt miminka je často nečekaná událost. Ale ne vždy. Někdy je možné vybrat dopředu porodnici, která má proškolené zdravotníky na péči při perinatální ztrátě nebo třeba jen rozlučkovou místnost. Informace o odbornících nebo porodnicích, které toto nabízejí, umíme na lince poskytnout.

Často je ale úmrtí mimika nečekané a dopředu o takových věcech člověk nepřemýšlí.

Ano, jsou situace, které jsou život ohrožující. V tom případě dělají zdravotníci kroky pro záchranu života a zdraví. Pak jsou ale situace, které snesou plánování a čas na rozmyšlenou. A tady je dobré oslovit třeba některou z organizací, která s rodinou může jejich situaci probrat a podpořit je. Ve větších nemocnicích to může být i interní krizový intervent nebo nemocniční psycholog. Odkladná péče se zkrátka může s rodinou plánovat. Průběh porodu je úplně jiný, když se vše nedohaduje ve velkých emocích při samotném porodu, nebo když je možné průběh péče naplánovat předem. Jak rodiče, tak zdravotníci pak mají větší šanci tím vším projít s pocitem, že udělali to nejlepší, co mohli.

Znáte nějaký případ, kdy taková ztráta v sobě nesla i naději?

Ano, setkávám se se ženami, které díky svojí zkušenosti s úmrtím miminka chtějí pomáhat dalším rodinám. Je to pro ně obohacení v tom smyslu, že v rámci své profese vymýšlejí, jak takovou zkušenost přiblížit ostatním nebo je posílit v jejich vlastní ztrátě.