Při slově lupus si jen málokdo vybaví něco konkrétního. Pod názvem systémový lupus erythematodes (SLE) většina vytřeští oči a tázavě pozvedne obočí. Někdo ho zase zamění s lupénkou. Přestože je toto neinfekční autoimunitní onemocnění pro mnoho lidí velkou neznámou, pravda je, že jím v současné době trpí více než pět milionů osob po celém světě, přičemž v Česku se počet nemocných odhaduje na šest až deset tisíc.

Když si ale slovní spojení systémový lupus erythematodes přeložíme (systémový = týká se více orgánů, erytema = zarudnutí kůže, lupus = latinské označení pro vlka), pochopíme, že se jedná o poruchu imunitního systému, kdy dochází k napadení a poškození vlastních tkání a orgánů, zejména kůže, kloubů, ledvin, plic nebo mozku. Pokud jde o zvláštní „vlčí“ název onemocnění, ten pochází již z dob středověku a dali mu jej tehdy lékaři proto, že jim kožní změny ve tvářích nemocných připomínaly stopy po vlčím kousnutí. Právě zarudnutí kůže v obličeji, problémy spojené s funkcí ledvin, bolestivé zduření mízních uzlin, bolesti kloubů a svalů, únava, váhový úbytek či nesnášenlivost slunečního záření mohou být prvními projevy onemocnění.

Kde je zakopán „vlk“?

Odhalit tuto diagnózu a určit její pravou příčinu přitom není vůbec jednoduché. „Může to být zdlouhavé a obtížné, protože mnoho příznaků SLE se podobá jiným onemocněním a mohou se vyskytovat s různě dlouhými přestávkami. Stává se, že je lupus potvrzen až několik let po objevení prvního příznaku,“ upozorňuje profesor Pavel Horák z Fakultní nemocnice Olomouc. Genetické studie naznačují, že jistý vliv na tuto chorobu má dědičnost. Spouštěcími faktory však mohou být také probíhající infekce v těle (například herpetické viry nebo mononukleóza) i některé léky. Vzhledem k tomu, že se nemoc až v devadesáti procentech případů vyskytuje u žen, lze usuzovat, že svou roli hrají i ženské hormony, zejména estrogen a prolaktin.

Běh na dlouhou trať

Pro průběh lupusu je charakteristické střídání dvou stadií – aktivního a klidového. Vzhledem k nejistému průběhu nemoci je nutná dlouhodobá účinná léčba, která vede ke zvládnutí akutní fáze onemocnění a dále k jejímu udržení v klidovém stavu. Jelikož někteří nemocní trpí velmi bolestivou artritidou spojenou s velkou únavou a trvale zvýšenou teplotou, je nezbytná také pomoc a podpora rodiny nebo zdravotnického personálu. I když nemoc omezuje a ztrpčuje každodenní život pacientů, může mnoho z nich díky systematické léčbě vést aktivní a relativně normální život.

Poznej svého nepřítele

Stejně jako při zápase v ringu je alfou a omegou pro vítězství odhalit protivníkovu slabinu – i při boji s lupusem je důležité naučit se znát své tělo, jeho reakce na prostředí i stravu, a vyvarovat se stresových a zátěžových situací. Kromě dodržování předepsané léčby, praktikování antistresových technik (např. zatínání a uvolňování pěstí, hluboké nádechy a výdechy se zavřenýma očima, opakování krátkých pozitivních vět) a dostatečného spánku se nemocní shodují, že jim s překonáním nemoci pomáhá také vyhrazení si času jen pro sebe. „Stačí chvilka, třeba jen deset minut, během kterých se věnuji pouze tomu, co opravdu chci, například čtení, psaní deníku nebo poslouchání hudby,“ popisuje na svém blogu žena s lupusem. „Stejně účinnou terapií je i povídání si s lidmi se stejným onemocněním. I když se vám manžel nebo děti snaží pomáhat, jak jen mohou, jsou to právě tito lidé, kteří vám rozumějí nejlépe. Prožívají to samé co vy, proto vědí, co všechno nemoc obnáší a jakým překážkám musíte čelit.“

Naše rada: Pomoc, poskytování informací a sdílení zkušeností jsou důležité při jakémkoli onemocnění. Pokud je vám tedy nějaká nemoc diagnostikována, nebojte se zapojit do diskusních fór, kterých je na internetu spousta – stačí zadat do vyhledávače název nemoci. A jestliže se vám diskuse on-line příliš nezamlouvají, svěřte se do rukou psychologa, který s vámi vaše problémy a pocity rozebere a poradí, jak se s nimi co nejlépe vypořádat.

Nadějné vyhlídky

Systémový lupus v současné době vyléčit nelze. Zdravotní péče tak spočívá „pouze“ v podávání různých léků tlumících imunitní procesy. Avšak podobně jako u jiných onemocnění, i u lupusu se pracuje na vakcíně, která by fungovala podobně jako očkování. Na starosti to má tým předních amerických lékařů z Northwestern University. Vakcína by v krevním oběhu měla vytvořit látky potlačující autoimunitní onemocnění. My, obyčejní smrteníci, tak můžeme pouze doufat a držet vědcům palce, aby ji objevili co nejdříve, aby se brzy dostala na trh a pomáhala nemocným.

Co dělat, když máte lupus

  • Buďte aktivní! Vyhledejte informace o své nemoci, zjistěte, jaké jsou možnosti léčby, vyhlídky do budoucna, zkušenosti dalších nemocných a podobně.
  • Vyhledejte kapacitu! Než se svěříte do rukou jediného doktora, vyslechněte si názory více lékařů, případně si zjistěte, jaké mají s dotyčným lékařem (nemocnicí) zkušenosti druzí.
  • Nezahazujte své hodnoty! Řiďte se svými přáními a předsevzetími, nedovolte lékařům, aby si z vás udělali „pokusné králíky“ nebo do vás promítali své cíle a ambice.
  • Žijte naplno každý den! I navzdory bolestem nebo omezením, jež jsou s vaší nemocí spojené, se snažte užívat si každý den a věnujte se věcem, které vás dělají šťastnými.