Ta cesta má pro holčičku i maminku, která ji doprovází, obrovský smysl. Sofie ho sice nechápe, ale maminka Lenka Thomaierová ano: „Tam totiž sídlí neurocentrum, kam s ní jezdím cvičit. Věřím tomu, že jí to cvičení pomáhá. Vidím to.“ Sofie je na první pohled krásná usměvavá malá holčička v kočárku. Na druhý se vám na ní něco málo nezdá. Jasně, ručičkou nedokáže hned chytit, co potřebuje. Aha, nehýbe se, jak potřebuje. Aha, ujíždějí jí oči. Aha, bouchne se do hlavičky, když udělá neopatrný pohyb, který pak nedokáže řídit. „Jako miminko prodělala krvácení do mozku,“ usměje se smutně maminka a vy z toho úsměvu poznáte, že ta jednoduchá věta zdaleka neobsahuje celý příběh. Takže jak to bylo?
Dvě operace mozku
„Sofie se narodila v červenci před třemi lety. O tři měsíce dřív, než měla, vážila pod kilo, okamžitě musela do inkubátoru, neměla jsem ani čas si ji pochovat,“ vzpomíná Lenka, i když nerada, raději se dívá dopředu. „Ležela jsem o pár zdí dál, plakala a ptala se, co jsme udělali špatně. Věřila jsem, že všechno bude dobré, ale o pár dní později bohužel prodělala velkou mozkovou mrtvici. To znamená velké krvácení do mozku. Navíc se jí v té malinké hlavičce začalo vytvářet příliš velké množství mozkomíšního moku, který nebezpečně utlačoval mozkové komory. Musela okamžitě na operaci, do hlavičky jí vložili houbičku, kterou dvakrát denně mok lékaři odsávali. Nepomohlo to. Takže musela na další operaci, do hlavičky jí tentokrát dali hadičku, která vede mok do bříška. Nahmatáte ji mezi vlásky, už ji bude muset mít pořád. Ale co, čert vem hadičku, s tím se naučíme žít, říkali jsme si s přítelem, Sofinčiným tatínkem.“
Pak si ji mohli odvézt domů, nepopsatelně nádherný den. Naučili se denně cvičit doporučené cviky a Sofinka doháněla ostatní miminka. Jenže pak se to zastavilo. Ostatní děti v poradně se už otáčely a sahaly po hračkách, zatímco Sofie jen ležela. „Ze dne na den se začala horšit. Najednou se nesmála, nezvedala hlavičku ani nožičky. Moji beznaděj si nikdo neumí představit.“
Nebyl lékař a fyzioterapeut, kterého by neoběhli. Nakonec dostali diagnózu dětská mozková obrna. Začali cvičit ještě víc, Vojtovu metodu, rehabilitace v nemocnici, hipoterapii, všechno, na co sehnali peníze. Proč tolik cvičení? „Sofinka po tom krvácení ve své hlavičce prostě nemá neurony zodpovědné za určité druhy pohybů a koordinace. Má jiné a ty se to všechno musí naučit za ně. Proto nestačí udělat nějaký pohyb dvacetkrát ani dvěstěkrát. Musíte ho s ní udělat mnohem víckrát,“ konstatuje Lenka.
Nic pro holčičku není lehké, ani spánek. „Ona se ve spaní nedokáže sama otočit, takže to musíme dělat každou chvilku za ni. Přesto má křeče v nožičkách, zamotají se jí, protože je nemůže ovládat, a tak se každou chvilku budí s obrovským pláčem.“ Jiná maminka se po období, kdy se miminko v noci každou chvíli probouzí, konečně vyspí, Lenka ale ne. Ráno pak vstanou, cvičí, Sofinka si dá Nutridrink a vyrazí do Prahy. Jezdí do soukromého neurocentra, kde se jí může věnovat terapeutka každý den, a navíc jim poradí s čímkoli, co je potřeba, třeba s výběrem vozíku, což vůbec není jednoduchá věc. „Sofie cvičí dvě hodiny a já mám volno, ve kterém obvolávám lékaře a nadace, abych sbírala každé peníze, které nám někdo může poskytnout. Nikdy nevíme, jak to s námi bude za dva měsíce, na co budeme mít. Péče je šíleně nákladná, například hodina cvičení stojí tisíc dvě stě korun. V dubnu jsme tak platili devadesát šest tisíc, ale to je jenom to cvičení. Potřebujeme k němu pomůcky, ty stály třicet pět tisíc. Na zdravotní kočárek pojišťovna z velké míry přispěla, ale stejně jsme dopláceli, na zdravotní židli taky, tam byl doplatek osm tisíc, speciální stojan dalších skoro pět tisíc. Sníme o tom, že bychom jí pořídili ortézy na nožičky, jenže to je dalších sto padesát tisíc, a dětský vozík, to je sto dvacet. Ale nevzdáváme to.“
Pomáhá celá rodina
Naštěstí na péči nejsou Lenka a Sofie samy. „Sofinky tatínek Radek je nejlepší na světě. Klidný, vyrovnaný, s nervy ze železa. Spousta chlapů by na jeho místě utekla a začala nový život. Náš táta je držák a ve všem nás podporuje,“ říká Lenka. A taky mají dvě babičky a jednoho dědu, její maminka jim denně vaří, aby mohla strávit s holčičkou maximum času. „Pokud má volno v práci, vezme si ji i na noc, abychom si mohli odpočinout. Takovou babičku bych přála všem.“
Nikdo jim neřekne, co bude dál. Jestli bude Sofi chodit, jestli bude mentálně v pořádku. Je to ale úžasná usměvavá holčička. „Je společenská, ráda se na lidi usmívá, jen je někdy hodně stydlivá. Ráda si prohlíží knížky, dokáže najít obrázek podle slova, které jí zadáte, umí poznat na kartičkách části těla. Miluje rajskou a svíčkovou, ale dá si i guláš,“ směje se i maminka. Jen musí dodat, že jíst to Sofinka bohužel sama nedokáže, protože neumí koordinovat ruce, takže než dokáže dát lžičku do pusy, všechno jí spadne. Ale zvládne prý sníst párek v rohlíku! Kdo by jí ho v tom případě nekoupil, i když to zrovna ideální strava není… A nedávno dostala dort.
Třetí narozeniny slavila 23. července a jako dárek ji potěšila plyšová postavička z jejího nejoblíbenějšího seriá lu Bing. Sofinka je prostě bojovnice, jistě po mámě. Když se Lenky zeptáte, jestli by chtěla mít ještě další dítě, musí ale zvážnět a zesmutnět. „To asi ne. Nemohla bych potom věnovat Sofince tolik péče, kterou potřebuje.“ Pojišťovna jim rozhodně pomáhá, ne že ne. Dvakrát ročně můžou na měsíc do lázní a za to je Lenka nesmírně vděčná. „Nemusíme měsíc řešit peníze a nemusíme nikam dojíždět, protože všechno je tam pod jednou střechou.“ Měli by mít nárok na státní příspěvek na péči a mobilitu, ale ten teď nedostávají, než budou hotové všechny posudky, na jaký stupeň mají nárok.
Pojišťovna platí návštěvu u logopeda a ergoterapeuta a také jednou za dva týdny hodinu cvičení. Jenže ona potřebuje dvě denně, a navíc samozřejmě další cvičení ráno i večer doma. Ale jsou prý na tom ještě dobře. Zná rodiče, kteří cvičí i s dětmi, které vlastně ani nemají šanci se cokoli naučit. „To by přece pro své dítě udělal každý, ne?“ nepochybuje. „Jen mě občas píchne u srdce, když pak vidím, jaké blbosti lidi řeší. Třeba že nedostali termín na nové nehty…“
Zdroj: časopis Vlasta
