Johanka trpí těžkým kombinovaným postižením, které zahrnuje kryptogenní cerebelární syndrom, dyspraxii, opožděný vývoj jemné motoriky, těžkou mentální retardaci, hypotonii, epileptickou encefalopatii a astigmatismus. Navíc je tu podezření na autismus a k tomu všemu se u ní projevila alergie na lepek, laktózu či kravskou bílkovinu. Diagnóza se průběžně zpřesňovala, avšak přes všemožná vyšetření se lékařům jednoznačnou příčinu onemocnění zjistit nepodařilo.
Znovu a znovu do nemocnice
Když se Johanka narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že se u ní vyvine tak velký zdravotní handicap. „Měla sice žloutenku, ale nemusela ani na svícení. Z porodnice jsme odcházeli asi po třech týdnech, kdy konečně někoho napadlo, že doma budeme obě víc v klidu a vše se dá rychleji do kupy,“ začíná své vyprávění maminka Jana. „Než nás propustili, píchli Jožince první očkovací látku, živou vakcínu proti TBC. Už do dvou týdnů jsme jeli do nemocnice sanitkou poprvé.“
Tehdy Johance diagnostikovali možnou infekci, následovalo podávání antibiotik a pobyt na JIP. Domů se paní Jana s miminkem vrátila po dvou týdnech. „Dcerka plakala, ale vyvíjela se, vnímala své okolí, chytala prsty, pásla koníčky,“ vzpomíná na ty hezčí okamžiky. Jenže následovala další cesta sanitkou, kdy Johanka znovu bez zjevné příčiny zkolabovala. Dostávala další a další léky, přesto upadla do kómatu. Okamžitě byla převezena na JIP do Motola, kde během dvou dnů absolvovala magnetickou rezonanci, genetické testy, EEG a jiná vyšetření, která však nic podstatného neodhalila.
Učinit své dítě šťastným
Nakonec se po více než měsíci podařilo Johančin stav stabilizovat a miminko se vrátilo domů do péče maminky Jany. Ta se Jožince snažila co nejvíce věnovat, cvičila s ní „vojtovku“, aby dcera vše dohnala. Jenže za pár týdnů se situace opakovala – sanitka, nemocnice, JIP, převoz tentokrát do Krče a vyšetření a testy nanovo. A zase se nic nového nezjistilo.
„V nemocnici jsme strávili několik měsíců a domů jsem si odnášela holčičku, která hýbala jen očima. Prognóza byla nulová a od doktorky jsem slyšela neuvěřitelnou větu: ‚Udělejte si další a tohle dejte do ústavu.‘ Nebyla jsem schopná to pobrat, jako by na mě mluvila cizím jazykem. Přeci to byla Johanka, moje úžasná modrooká blondýnka!“ nedokáže pochopit necitlivý přístup lékařky paní Jana. „Vůbec jsem netušila, co budu dělat, co bude dál. Ale popravdě mě vůbec nenapadlo, že by něco nemělo být. Myslela jsem na to, že jsem máma a že mám děťátko. A jako máma jsem chtěla, aby mé děťátko bylo šťastné! To je asi i motor mého bytí – učinit své dítě šťastným. Začala jsem s Johankou rehabilitovat podle doporučení odborníků. Po večerech jsem dostudovávala vše potřebné.“
Změny neberou konce
A Janino úsilí přineslo ovoce. Všechny rehabilitace, terapie a práce doma měly výsledek. Johanka se dostala do stavu, že je mobilní, vnímá svět okolo sebe, reaguje na něj, samozřejmě vzhledem ke svému postižení. Každodenní neúnavná péče o dítě je určitě hybnou silou pozitivních vyhlídek. Kdyby jí nebylo, tělíčko i mozek začnou degenerovat. Bohužel kolapsy provázejí Johančino dětství dál.
„Sanitkou jsme jely ještě několikrát. Dodnes nevím dne ani minuty, ba ani nevím, jestli se pak Johanka z kómatu probere… Dosud neznáme příčinu toho, proč Jožka dostane velké epileptické záchvaty a upadne do kómatického stavu,“ trápí obětavou maminku, které se život změnil o 180 stupňů.
„Najednou jsem byla bez zaměstnání, neměla žádný čas jen pro sebe, přišla jsem o všechno soukromí, protože všude vyplňujete nejrůznější GDPR data včetně příjmů, výdajů, majetku… Začala jsem řešit i existenční záležitosti, protože náklady se zvedly tři- až čtyřikrát. Musíte dojíždět k lékařům, na terapie, do školy, do lázní… K tomu náklady na rehabilitace, pomůcky. Když můžete na výlet nebo někam, kam děti běžně chodí, říkáte si, jak skvěle se máte. A to vše a ještě spousta dalších změn vás bude provázet ne pár měsíců či pár let, ale až do konce vašeho bytí. To je ta největší změna ze všech.“
Žít tady a teď
Jak je vůbec možné tohle zvládnout? „Já se naučila žít tady a teď. Každý den si užívám chvilky štěstí, i ty neočekávané. Prostě si je vědomě prožiju a užiju. Jsou to přesně ty okamžiky, které vás pak ve vzpomínkách dokážou vytáhnout z hlubin. Obklopuju se milými lidmi, setkávám se i s rodiči handicapovaných dětí, vzájemně se umíme podpořit a poradit si. Naučila jsem se také říkat si o pomoc, naštěstí je tu plno lidí, kteří vám podají pomocnou ruku, stačí si o to říct,“ radí ostatním rodičům v těžké situaci paní Jana.
Pracovat na sobě začala s pomocí koučky Terezy Robinson. „Je velikánskou pravdou, že ‚řešení si vždy nosíte v sobě‘. Terezka mi otevřela oči, abych viděla to, co jsem přehlížela. Poskytla mi prostor se zamyslet. A pomohla mi najít cestu tam, kde jsem ji vůbec nečekala. Ovšem největší motor pro mou psychickou pohodu je úsměv mé Johanky. Když je ona šťastná, pak je svět opravdu to nejúžasnější místo na světě.“
SRDCEM ROBINSON
SRDCEM ROBINSON je nezisková organizace, která pomáhá rodinám se zdravotně znevýhodněnými dětmi žít život naplno. Přináší naději a úsměv dětem a dospívajícím s vážnou diagnózou a podporuje i ty, kdo se o ně v nemocnicích starají. Zakladatelkou organizace je rodinná koučka a maminka tří dětí Tereza Robinson, jež vychází ze své vlastní zkušenosti. Více informací najdete na www.srdcemrobinson.cz.
Připravila: Zlata Koukolová
Zdroj: časopis Překvapení
