Před deseti lety se mi na dovolené v Řecku změnil život. Omdlela jsem a pociťovala zvláštní nebolestivou svalovou slabost. Postupně mi otekly prsty na rukou, kůže na bočních stranách prstů zdrsněla a začala praskat. Trvalo osm měsíců, než lékaři odhalili, že trpím myozitidou.
„Nemůžu vylézt z vany, vystoupit z auta, vyfénovat si vlasy nebo zvednout normálně ruce,“ líčila jsem lékařům a cítila jsem u toho šílenou bezmoc, protože vyšetření nic zvláštního neodhalila. „Něco se mnou není v pořádku, cítím to,“ opakovala jsem zoufale stále dokola.
Závislá na pomoci
Jako inspektorka pro sekundární stupeň Evropských škol jsem byla odpovědná za Evropský Baccalaureate z českého jazyka a zeměpisu, pravidelně jsem létala do zahraničí a byla jsem neustále v pohybu. Každou zimu jsme se celá rodina věnovali zimním sportům. V létě jsme jezdili na kolech a společně s cyklistickým klubem jsme projeli Skotsko, pobaltské země, Finsko, Švédsko, Korsiku, Krétu nebo Korfu.
Bavilo mě to a nabíjelo, a najednou jsem nemohla dělat skoro nic. Půl roku jsem bojovala s obtížemi, které vlastně „neměly“ příčinu, a byla jsem závislá na pomoci druhých. Přitom jsem se té příčiny snažila dobrat, jenže léčba u praktického lékaře se míjela účinkem. Ani revmatolog si s mými symptomy nevěděl rady a tvrdil mi: „To bude věkem!“ Tohle tvrzení mě úplně vyvedlo z míry a já jsem ztrácela pevnou půdu pod nohama. „Co mě všechno čeká? Budu moct dál pracovat? Budu vůbec soběstačná?“ Tyhle myšlenky plné obav z budoucnosti zhoršovaly můj zdravotní i psychický stav. Naštěstí jsem měla velkou oporu v manželovi. Pomáhal mi v domácnosti a hlavně mi svým optimistickým přístupem pomáhal zvládat moje strachy.
Konečně verdikt
Diagnózu závažné myozitidy mi nakonec sdělili lékaři z Revmatologického ústavu v Praze, který jsem navštívila na doporučení mojí známé revmatoložky z Německa. „Myozitida je zánětlivé onemocnění svalů způsobené poruchou imunitního systému a řadí se mezi autoimunitní onemocnění. Napadnout může ale také trávicí trubici nebo plíce. Zatím nevíme, proč nemoc vzniká,“ dozvěděla jsem se verdikt od specialistů. A čekal mě ještě větší šok. Lékaři totiž zjistili, že mi nemoc stihla zasáhnout plíce a mám je z jedné třetiny zcela nefunkční. „Onemocnění je nevyléčitelné,“ zněla další krutá zpráva. Musím se přiznat, bylo to pro mě velmi bolestivé období.
Ve správných rukou
S pomocí rodiny a revmatologa jsem se se svým osudem začala postupně vyrovnávat. Co mi také zbývalo… Hodně mě povzbudila hospitalizace v Revmatologickém ústavu a přístup odborníků. Jejich citlivá, a přitom věcná komunikace s pacienty mi dodávala vnitřní sílu a naději do budoucna. „Jsem ve správných rukou,“ svěřila jsem se manželovi a začala jsem zase žít. Sice trochu jinak, ale žít!
Už deset let navštěvuji pravidelně „mého“ revmatologa v Revmatologickém ústavu, jenž mi dodává odvahu a energii s nemocí bojovat. A hlavně užívám léky, které pomáhají držet myozitidu v klidovém režimu. Ještě před návštěvou revmatologa musím zajít na spirometrii a ta ukáže, jakou kapacitu plic aktuálně mám. A jednou za dva roky chodím na CT vyšetření. „Poslední vyšetření bohužel ukázalo, že se stav vašich plic horší,“ dozvěděla jsem se v nemocnici. Nedalo se nic dělat, postupem času jsem musela přehodnotit svůj život a svoje aktivity. I tak jsem se ale mohla šest let k mé velké radosti naplno věnovat náročné a zodpovědné práci a navštěvovat Evropské školy. Moje práce mě velmi bavila a naplňovala.
Co mi tělo dovolí
„Hodně věcí se teď v mém životě změnilo. Byla jsem aktivní žena, ovšem kvůli nemoci jsem se musela naučit poslouchat signály svého těla. Nutně jsem musela ubrat z toho vysokého životního tempa,“ vysvětluji lidem, kteří se mě na nemoc ptají. Pocitům, jež mé tělo vysílá, uzpůsobuji všechny aktivity i vedení domácnosti. A ono to funguje. Jen musím být opatrná a znát správnou míru zátěže. Jakmile něco přeženu, tělo mi hned dá varování.
Třeba před dvěma lety – to jsem týden v kuse lyžovala a po návratu domů mi otekly prsty na rukou. Zase se objevila ta limitující svalová slabost a s tím i zvýšení dávek léků. Uvědomila jsem si, že musím zase zvolnit. Přesto jsem na sport nezanevřela, i letos jsem lyžovala, ale jen obden a tři hodiny denně. A byla jsem v pohodě. Už mám vysledované, co mi moje tělo dovolí. S manželem milujeme cestování a loni nás syn, který žije trvale ve Stockholmu, pozval na čtrnáct dní na ostrov Island. Bylo to skvělé, všichni dohromady jsme obdivovali tamější přírodní krásy a divy, ale i tak má rodina respektovala moje potřeby, abych aktivní dovolenou zvládla bez následků. Nesmím zapomenout, že i na cestách musím dbát na doporučený jídelníček. Hlavně nepít alkohol a nejíst sladkosti. Bez sklenky dobrého vína se obejdu, ale s chutí na sladké trochu bojuji. Ovšem to jsou vlastně maličkosti.
Pacientská skupina
Vyhráno úplně nemám, čas od času se „moje“ myozitida ozývá, vystupuje z klidového režimu a dává mi varovné signály, že tady je a že s ní musím počítat. A já s ní počítám, ale šla jsem na ni trochu jinak. Mým novým smyslem života se stala pacientská skupina Myozitida, kterou jsem v roce 2020 založila. Všichni jsme tam „na jedné lodi“ a každá úspěšná aktivita pro členy skupiny mě nabíjí, uspokojuje a inspiruje k dalším činnostem.
Společně s kolegy z Německa, Holandska a Švédska usiluji o ustanovení Světového dne myozitidy prostřednictvím Mezinárodní myozitické společnosti. Právě teď se vyrovnávám s největší výzvou, protože jsem se zapojila do unikátní neziskové organizace EURORDIS, sdružující přes tisíc pacientských organizací zaměřených na vzácná onemocnění ze sedmdesáti čtyř zemí. Společnými silami se snažíme o zlepšení kvality života více než tří set milionů pacientů se vzácnými nemocemi, žijících po celém světě. Věřím, že se nám to podaří.
Olga Drápalová, Třebíč
Co je myozitida?
Zánětlivé onemocnění svalů obvykle vzniká na základě neznámé příčiny. Jde o vzácné, avšak někdy o závažné chronické onemocnění s autoimunitním původem. Způsobuje ho porucha imunitního systému, který sám poškozuje svoje vlastní tkáně. Hlavním příznakem nemoci je nebolestivá svalová slabost, kterou mohou provázet horečka, únava, zánět kloubů, kožní vyrážky nebo postižení plic. Více na www.revmaliga.cz, www.revmaporadna.cz a facebook.com/myozitida
Zdroj: časopis Překvapení
