Jaké bylo se po nemoci vrátit mezi své vrstevníky?

Markéta: Měla jsem individuální studijní plán a pak jsem se nechala přezkoušet, abych nemusela opakovat ročník. Někteří spolužáci a učitelé byli fajn a snažili se mi pomáhat. Jiní učitelé mi ale nechtěli dát nic zadarmo. Nemoc na mě nebyla vidět, a tak spolužáci i učitelé jen těžko chápali mou únavu, někteří se na mě dívali, jako bych měla nějaká privilegia, která ostatní nemají.

Lucie: Já jsem od třetí do deváté třídy nechodila do školy vůbec. Nastoupila jsem v půlce deváté třídy a učitelé si se mnou moc nevěděli rady. Upřímně, nepočítali s tím, že to přežiju, vlastně je to, že jsem se vrátila, překvapilo, tak ke mně byli shovívaví. Pak jsem nastoupila na gymnázium a tam jsem si řekla, že to nikomu neřeknu.

Jak to dopadlo?

Lucie: Nebyl to vůbec dobrý nápad! Byla jsem hodně unavená, takže jsem nechodila na odpolední vyučování. Nikdo nechápal, proč na ně nechodím, ale já jsem jim neřekla, že jsem byla nemocná, nechtěla jsem to s nimi řešit. Někteří učitelé mi dávali najevo, že mi určité předměty nejdou nebo že jim vadí moje nepřítomnost na odpolední výuce. Pak jsem ale šla s pravdou ven a někteří spolužáci mi pomohli vysvětlit učivo, které jsem potřebovala dohnat. Od druháku to šlo lépe a ve čtvrťáku už jsem to brala s úsměvem. Ale ani tady si se mnou nevěděli rady – třeba při tělocviku mě šetřili, nevěděli, jak bych měla cvičit, uvolňovali mě z něj. A to je právě něco, co chceme pomocí spolku měnit – aby se nemocní, ale i jejich okolí dozvěděli o tom, že po léčbě je naopak fyzická aktivita potřeba. Řada pacientů má vlivem nemoci i léčby sklony k obezitě, proto je potřeba se hýbat. Tehdy jsem začala s břišními tanci a věnuji se jim dodnes.

A co spolužáci, jak jste si rozuměli?

Lucie: Celou střední školu jsem nepobírala, co mí vrstevníci řeší. Neřešila jsem kluky a podobné věci jako oni.

Markéta: Po tom půlroce, kdy jsem vypadla z kolektivu, se mi těžko začleňovalo zpátky. Najednou jsem moc nevěděla, o čem se moji vrstevníci baví, a to, co řešili, mi přišlo banální.

Řešily jste při nemoci a po ní, jak vypadáte nebo jak budete vypadat?

Markéta: Než jsem onemocněla, těšila jsem se do tanečních. A pak přišla nemoc a já jsem se bála, jestli se vůbec uzdravím, jestli budu žít. V nemocnici jsem viděla pacienty, kteří tam leželi roky, já jsem měla štěstí, že jsem se léčila jen půl roku. Takže jsem si řekla, že těch pár měsíců bez vlasů vydržím. Hodně jsem ztloustla – nejdřív jsem zhubla a po léčbě zas hodně nabrala, ale jelikož to byly spíš otoky, voda, tak se mi pak podařilo zas zhubnout.

Lucie: Byla jsem hubená, jindy kvůli kortikoidům zas oteklá, takže to na mně bylo vidět. Čím hůř mi bylo, tím víc se na mně objevovaly červené fleky. A na břiše mám spoustu jizev. Před první operací jsem se na sebe dívala a říkala si, že se pak na sebe už do zrcadla nebudu moct nikdy podívat. Za své břicho jsem se styděla, bylo to pro mě velké téma, postupně jsem si ale na něj zvykla. Po transplantaci jsem se musela naučit své tělo znovu poznávat.

Jak jste s nemocí seznámily svoje partnery?

Markéta: Chodila jsem se sestrou mého muže do školy, takže to o mně věděl. Postupem času jsme se o tom bavili a pak jsem ho jednou vzala na oddělení dětské onkologie. Já už jsem na to byla tak trochu zvyklá, ale když tam na něj holčička bez vlasů vyhrnula tričko a začala popisovat, z čeho má jakou jizvu, dost to s ním zamávalo.

Lucie: Ze začátku jsem si držela kluky od těla, jako obranný mechanismus. Říkala jsem si, že až uvidí mé jizvy, odradí je to. Můj první kluk to o mně věděl a přijal to, ale nijak jsme se o tom nebavili. Se svým mužem jsem to už rozebírala, i proto, že mě zajímaly jeho názory. Časem jsem přijala to, kým jsem. Naučila jsem se, že vzhled je pomíjivý, že za rok můžete vypadat úplně jinak a že se to může stát každému.

Zásadním posláním vašeho spolku je informovat pacienty o všem, co je čeká, co s nemocí a její léčbou souvisí. Jaké informace chyběly vám?

Markéta: Jsou tu věci, o kterých se moc nemluví a o kterých se nemusíte vždycky dozvědět – například o tom, co máte jíst. Třeba byste neměli kvůli oslabené imunitě jíst ovoce a zeleninu, které se nedají oloupat, stejně jako ořechy, protože to všechno může být zdrojem infekce, plísní. Nebo že musíte dbát na zubní hygienu víc než obvykle nebo že je v některých případech vhodné nechat si zamrazit spermie či vajíčka. Pracovala jsem v centru pro léčbu neplodnosti a setkala jsem se tam s muži, kterým jako chlapcům při léčbě nikdo o této možnosti neřekl. Léčila jsem se v sedmnácti letech, takže jsem brzy přešla od pediatra k lékaři pro dospělé. A to pak zkrátka propadnete systémem – nikdo vás nevaruje před dlouhodobými následky, už nepatříte na dětskou onkologii. Nepatříte oficiálně nikam.

Lucie: U mě se nějaké následky neřešily, nevědělo se, jestli vůbec přežiju. Roky jsem se léčila na dětské onkologii, ale tím, že mi transplantovali játra, jsem se stala pacientem transplantační chirurgie, takže jsem od té doby nepodstupovala specifická onkologická vyšetření. A ani tak nemůžeme po dětské onkologii chtít, aby o nás pečovala do třiceti let, na to nejsou kapacity. Proto je potřeba následná péče, vždyť 75 procent dětí má další následky!

Markéta: Já jsem měla několik sezení s psychologem během léčby i po ní. Ale nikdo mým rodičům neřekl, že mají myslet i na další děti v rodině! Léčba nemocného dítěte by neměla jít na úkor jeho sourozenců. Vždyť i oni chtějí mít svůj život, a ne hlídat sestru.

Lucie: Bydleli jsme na vesnici a děti pokřikovaly: „Bacha, Lucka jde, ať to od ní nechytíte!“ Neumím si představit, co při tom cítili moji sourozenci…

Co by vám tehdy ještě pomohlo?

Markéta: Nevěděla jsem, co to Hodgkinův lymfom je a co mě čeká. Lékaři a sestry byli velmi ochotní cokoliv a kdykoliv mi vysvětlit. Co mi ale chybělo, byla podpora od někoho, kdo si tím sám prošel. Moje babička totiž měla rakovinu a zemřela na ni, tak jsem nevěřila tomu, že to dopadne dobře. Proto ve spolku usilujeme o podporu programu Moudrý průvodce. Ve světě to funguje jako tzv. mentoring program, kdy dospělý vyléčený provází procesem léčby dítě, které je právě nemocné. Protože jen on má osobní zkušenost s nemocí a s léčbou a ví, jak se pacient cítí, čím si prochází.

Co byste vzkázaly svému tehdejšímu já?

Markéta: Neboj se otevřít svému okolí! Já jsem byla uzavřená, ale ostatní stejně vycítili napětí. Není za co se stydět.

Lucie: Cokoliv budeš cítit, je OK. Zažiješ něco, co jiní ne. Nemusíš se snažit zapadat mezi ostatní.

A co byste vzkázaly ostatním?

Lucie: Měli by přijmout fakt, že i malé děti mohou vážně onemocnět. A že někdy je ze všeho nejlepší nic neříkat, jen tam pro nemocného být. Lidi se totiž pouštějí do různých spekulací nebo řeknou něco nevhodného.

Markéta: Nesuďte druhého podle toho, jak vypadá. Snažte se ho vnímat jako celek a poznejte, jaký je uvnitř.

Jak vás taková zkušenost ovlivnila?

Markéta: Jsem ráda za každý den, jsem vděčná, že jsem mohla poznat řadu lidí, kteří mě inspirovali a dali mi něco do života.

Lucie: Mě hodně změnilo, když mi kamarádka, se kterou jsme spolek zakládaly, dovolila být při ní v jejím umírání a smrti. Změnilo mi to náhled na délku života – nemusím tu být do sedmdesáti. A to mě žene kupředu. Snažila jsem se zapadnout, ale necítila jsem se v tom dobře. Ve spolku jsem se našla. Taky jsem se dřív nechtěla o své nemoci a o svých pocitech bavit, teď o tom mluvím nahlas, často a otevřeně a dostávám zpětnou vazbu, že tím mluvím za jiné lidi, kteří si tím procházejí. Zjistila jsem, že právě tohle je moje životní cesta.

Lucie Štrublová, 30 let

Lucie Štrublová, 30 let

V 10 letech jí byl diagnostikován neuroendokrinní tumor ve III. stadiu, v tomto věku velmi netypický druh rakoviny. V následujících šesti letech absolvovala několik bloků chemoterapie, řadu operací i experimentální léčbu. Nakonec podstoupila transplantaci jater. Stala se nutriční terapeutkou. V Ústavu patologické fyziologie se podílí na výzkumu a výuce studentů v oblasti nadváhy, obezity a metabolického syndromu u bývalých dětských onkologických pacientů. V roce 2015 spoluzaložila spolek Společně k úsměvu, jehož je nyní předsedkyní. Je vdaná a má dvouletou dceru. Dole: Lucie v roce 2008 na stránkách časopisu Vlasta Tehdy byla právě po onkologické léčbě.

Markéta Šejnohová, 32 let

V 17 letech, kdy studovala zdravotnickou školu, ji spolužačky upozornily na bouli na krku. Diagnóza přišla rychle a jasně – Hodgkinův lymfom. Během půl roku léčby, což je při této nemoci velmi krátké období, absolvovala tři bloky chemoterapie a ozařování. Vystudovala obor zdravotní laborant v Brně a pak i laboratorní vyšetřovací metody v Bratislavě. Je místopředsedkyní spolku Společně k úsměvu. Je vdaná a čerstvě se stala maminkou.

Slovo odborníka: Jaké to je, když vám jako dítěti řeknou, že jste vážně nemocní?

Psycholožka Klára Sukaná vede svépomocnou skupinu pro dospělé, kteří se jako děti léčili na onkologii.

Malé děti nevědí, co znamená rakovina nebo smrt, netuší, čeho se mají bát. Starší děti si už ale uvědomují, o co by mohly přijít. A mnohdy se stává, že během léčby velmi rychle dospějí. Vzdalují se tak často svým vrstevníkům, mají pocit, že jsou jiní, a ten pocit v nich může přetrvávat dlouho. Když se pak děti uzdraví a vrátí se mezi vrstevníky, čeká je další boj a často nedostatek pochopení. Pořád mají řadu omezení, nedokážou podávat stejný výkon jako ostatní, potřebují víc odpočinku. Jejich tělo nemá takovou kapacitu. Někteří se pak ve snaze vyrovnat se ostatním přepínají a chvíli jim trvá pochopit, že na sebe musí být hodní. Hodně se jich také setkává s nepochopením okolí. Čím jsou lidé starší, tím lépe to chápou. Ale těžko jim porozumí sedmnáctiletý spolužák, vždyť zatím nic závažného ještě nezažil. Většině nemocných se změnil pohled na svět. Na skupinových sezeních vidím spoustu empatie a podpory, když třeba někoho čeká kontrola a je z ní nervózní, tak ho ostatní povzbuzují, protože to sami zažili.

ZDROJ: časopis Vlasta