Jak konkrétně si mám představit život na houpačce?
Život lidí, kteří trpí hraniční poruchou osobnosti (dále jen HPO, pozn. aut.) je strašně rozkolísaný. Jsou nesmírně citliví a své emoce prožívají mnohem silněji než psychicky zdraví lidé. Velmi rychle se dostávají do propadů nálady a velmi dlouho v nich zůstávají. Co se týče toho přirovnání – houpačka je asi rychlejší, i když jejich nálada se může změnit i stokrát za den, během vteřiny „ze sta na minus sto“. Nedá se to téměř nijak ovlivnit a spolu s nimi to prožívají i jejich blízcí, kteří se tak dostávají také na pomyslnou houpačku či horskou dráhu. Jejich nálady se přirozeně také mění, i když nejsou nemocní. Třeba si povídáte se svým veselým dítětem, které během pár minut začne brečet, propadat panice, neví, co se životem, chce si ublížit… Takové zvraty jsou nevyzpytatelné a jako blízká osoba je snášíte velmi těžce.
Jak dlouho žila „na houpačce“ vaše dcera?
Tři roky. Od doby, kdy se nemoc začala projevovat, ale ještě nebyla diagnostikována, až do Anetčina konce. Z počátku jsem nevěděla, o co se jedná, a myslela si, že je to běžná náladovost dospívající dívky. Když se přišlo na to, že trpí HPO, začalo se vše stupňovat. Doteď nevím, čím přesně to bylo ovlivněno – přestože už užívala léky, její propady sílily. Málokdy byla opravdu spokojená a veselá. Jako matka jsem zažívala relativní pocit klidu, třeba když jsme se spolu mlčky dívaly na televizi. Někdy jsme se spolu i zasmály, ale stejně jsem na ní viděla, že není šťastná. Najednou během pár vteřin přešla ze smíchu do pláče, začala i bouchat hlavou do zdi a křičet, že už nemůže vydržet svůj hnusný život, že už tu nechce být, že nikoho neprosila, aby se narodila… Sedíte vedle ní a vůbec nevíte, co máte dělat?! Velmi těžko se to popisuje a kdo to neprožil, asi to nepochopí. Leckdy to může vypadat, že je vaše dítě jen znuděný rozmazlenec, který neví, co by… Jenže tak to vůbec není!
HPO s sebou přináší obrovskou psychickou bolest. Aneta ji sama pojmenovala „rakovinou duše“.
Když jsem chtěla, aby přesně pojmenovala, co ji trápí a bolí, říkala mi, že se to snad ani nedá vysvětlit: „Je to šílená úzkost uvnitř mě, která vždy přeroste v tak hrozivou bolest na hrudi, že mám pocit, jako by se mi mělo roztrhnout srdce. A vůbec to neumím zastavit. Někdy mám pocit, že mě to sžírá zaživa, že opravdu umírám.“ Při takovém propadu nemohla pořádně dýchat, někdy se z toho stala až panická ataka, kdy kolabovala. Měla to pak spojené i s fyzickou bolestí hlavy, očí, zad…
Martina s Anetou (vlevo) a starší dcerou Nikolou
HPO končí často tragicky, riziko sebevraždy je až čtyřistakrát vyšší než u běžné populace, což je šílené číslo!
Aneta se o sebevraždu pokusila celkem dvakrát, také se sebepoškozovala. Jak jste to jako matka dokázala ustát? Právě při prvním sebeublížení jsem si znepokojivě uvědomila, že to už není projev běžné puberty. Poprvé jsme vyhledaly psychiatrickou pomoc. Překvapila mě tehdy reakce lékařky, která prohlásila, že je Anetčino pořezání je pouze demonstrativní. Pro mě to bylo něco strašného. Sedmnáct let se snažíte své dítě opečovávat, aby se někde neporanilo, a najednou si samo začne své tělo hyzdit… I když se pak staly ještě horší věci, které si jako rodič nechcete ani představit, její první sebepoškození jsem snášela opravdu těžce.
Jak šel čas, Anetka v tom pokračovala stále častěji a své rány a jizvy už pak ani neskrývala. Tehdy jsem začala chodit do pražského stacionáře Kaleidoskop pro blízké osoby a rodiče lidí s HPO, kde jsme si mimo jiné říkali, jak jednat v případě jejich sebepoškození. Naučila jsem se z toho nedělat senzaci, přestože mě to pořád strašně trápilo. Postupně jsem zvládla reagovat v klidu, a když to bylo pouze povrchové zranění, říct jí jen: „Tak si to běž umýt a zavázat.“ Bolest, kterou jsem cítila při pohledu na svou zraněnou dceru, jsem se naučila dusit v sobě. Přestože je to strašlivé, člověk je vlastně velmi přizpůsobivý – i v těžkých situacích se snažíte zachovat chladnou hlavu a svému dítěti nějak pomáhat. Jakoby se víc otrkáte, i když to zní divně.
Zvládla byste to sama, nebo bylo důležité chodit do specializovaného stacionáře? Co byste poradila ostatním rodičům?
Každý jsme jiný a setkala jsem se i s tím, že se někteří rodiče za nemoc svého dítěte stydí. Každopádně všem bych poradila, aby na to nezůstávali sami, pokud to jen trochu jde. Když to nejde naživo, protože ne všichni žijí ve velkých městech, sdružit se aspoň ve skupinách na sociálních sítích. Sdílená bolest je vždy o maličko menší, také se dozvíte zkušenosti někoho jiného. I náš instagramový profil @zivot_na_houpacce je na to připravený. Komunikuju s lidmi, a když se na mě obrátí někdo z rodičů nebo blízkých „hraničáře“, nestane se, že bych neodpověděla. Znám i případy, kdy si o nemoci dítěte chce promluvit jen jeden rodič a druhý ne, protože se za to stydí. I v rámci rodiny můžou být přístupy k HPO různé.
Říkáte, že nepochopení této diagnózy, nezájem o ni, a dokonce její popírání je velkým problémem ve společnosti, který vychází z alarmující až nebezpečné neznalosti HPO.
Myslím si, že je to už lepší než dřív, přesto když se o HPO potřebujete dozvědět více informací, narážíte i dnes. Před pěti lety, kdy se nemoc u Anetky projevila, nebyl nikdo, kdo by mi poradil. De facto vše jsem si musela někde načíst, proklikat se k dostupným informacím na internetu… Když se u dětí nebo mladých lidí začne HPO projevovat v kolektivu – třeba ve škole nebo sportovním klubu, jejich okolí včetně učitelů i trenérů většinou vůbec netuší, co se s nimi děje. Často jejich diagnóze ani nechtějí věřit. Anetka s tím měla velké problémy ve škole. Opakovaně nás tlačili k přerušení studia, aby se během půl roku zotavila, což je úplný nesmysl! Z HPO se opravdu za půl roku nezotavíte. Naopak potřebovala slyšet „Choď sem dál, uděláme vše, abychom ti pomohli.“ Spolupráce škol a psychologických poraden je u nás bohužel obecně pořád slabá. A co se týče přímo rodin – i u nás trvalo velmi dlouho, než širší rodina Anetčinu nemoc pochopila a přijala, že opravdu není rozmazlená a rozmařilá manipulátorka, což se na první pohled mohlo zdát.
Díky čemu jste po celou dobu Anetiny nemoci zůstala silná, abyste jí byla oporou?
Myslím si, že je to i mým naturelem. Přes všechno, co se mi dělo a stalo, jsem zůstala silná, a přetavila jsem a přetavuju to v pomoc dalším lidem. Když ještě Anetka žila, chtěla jsem jí být co nejvíce nápomocná. Zároveň jsem ale věděla, že musím dělat hodně věcí i pro sebe, abych o svou sílu nepřišla. Po celou dobu jsem pracovala na plný úvazek (jako studijní referentka a personalistka ve školství, pozn. aut.), kde jsem si opravdu na osm hodin zakázala být s ní v kontaktu, abych se mohla soustředit na práci a nehroutila se. Když se například odpojila ze sociálních sítí na dvě hodiny, což u ní nebylo obvyklé, nezjišťovala jsem, co se děje. Zakázala jsem si panikařit, což byl jeden z mých obranných mechanismů.
Zmínila jste pomoc druhým skrze instagramový profil, který jste po smrti Anety založily se starší dcerou Nikolou. Tím jste vlastně navázaly na Anetinu aktivitu na instagramu, kde jako Dívka bez hranic otevřeně informovala o své nemoci a šířila osvětu.
Čerpala z mnoha zdrojů a svůj profil měla opravdu dobře zpracovaný. S Nikolkou nám přišlo škoda v tom nepokračovat, ale uchopily jsme to jinak – jak to prožívají blízké osoby „hraničářů“ včetně nás, Anetčina přítele i kamarádky… Mnoho lidí mi začalo psát i soukromě své příběhy, vedla jsem rozhovory s jednotlivci, kteří chtěli osobně poradit. To vše nakonec vyústilo v sepsání knihy Život na houpačce. Přiznám se, že kvůli tomu instagramový profil trochu spí, ale určitě od něho neupustíme (má přes sedm tisíc sledujících, pozn. aut.).
Knihu tvoří dvaadvacet autentických výpovědí přímo „hraničářů“ nebo jim blízkých lidí, kteří v nich sdělují své nejniternější pocity.
Jsou to různé příběhy, s lepším i špatným koncem. I když se vlastně nedá říct, že HPO, která je nevyléčitelná, má konec, pokud to tedy neskončí smrtí jako u Anetky… Kniha ukazuje, jak variabilní tato nemoc je a jak všelijak se s ní dá žít.
Před naším rozhovorem jsem dlouho přemýšlela, jak moc se ptát na sebevraždu vaší dcery. S překvapením jsem si vše přečetla v knize. Popsala jste to do detailů a bez příkras. Měla jste psaní jako terapii?
Určitě. Mojí terapií bylo a je vše ventilovat. Začala jsem vlastně už psaním na instagramu, hodně jsem o nemoci a smrti dcery mluvila s lidmi kolem sebe. Někteří mě nejprve obcházeli obloukem, protože nevěděli, jak mají reagovat. Říkala jsem jim „Normálně se mnou mluvte. Když děláte, že mě nevidíte, je to pro mě mnohem horší.“ Ať už o tom mluvím, nebo píšu, přináší mi to obrovskou úlevu od té bolesti. A když tím můžu někomu pomoci už jen vědomím, že v tom není sám, má to smysl, což je skvělé.
Aneta se oběsila v březnu 2021. Jak její ztrátu vnímáte teď?
Nikdy jsem si neuměla představit, že by se nám něco takového stalo. Prostě si to nedokážete připustit… A když se to pak stane, máte pocit, že se vám zhroutil svět a s ním i váš život. Znám maminky, které to nezvládly – přišly o práci, skončily u alkoholu, jsou v léčebně… Bolest je samozřejmě ohromná a díra v srdci vám zůstane napořád, ale můžete se naučit s ní pracovat a žít dál. Mým dalším obranným mechanismem je vědomí, že pro Anetku byla bolest života neúnosným utrpením, ačkoli se zkoušela léčit. Myslím, že věděla, že dobrovolnou smrtí způsobí svým nejbližším bolest, ale také věděla, že já i Nikola to zvládneme. Pořád se mi o ní zdají sny. Je v nich dospělá, ale i malá, vidím ji plasticky před sebou, ale už jinak než v době po její smrti. Vysvětlila jsem sama sobě, že to má být přesně tak, jak to je. Milovala jsem ji a stále miluju, jak jen máma umí milovat své dítě. Dala bych vše za to, aby tu mohla být, ale ne s tak velkým utrpením, které prožívala. Sebevražda ale rozhodně není jediným řešením HPO a nechci, aby to tak z mých slov vyznělo. Navíc se už objevují nové a účinnější způsoby léčby než před pěti lety.
Zasáhlo mě i vaše věnování Anetě v knize: „Jsi mojí motivací a mým hnacím motorem, miluji Tě nade vše…“ Hnací motor i v osvětě, kterou šíříte?
Ano, cítím to tak. Ona s tím začala a někdy mám pocit, že mi teď vlévá energii do žil. Kdysi by mě vůbec nenapadlo, že vydám knihu! Nebo že se stanu ambasadorkou – konkrétně Reset Centra, které poskytuje dětem a rodinám sociální, adiktologickou a psychologickou pomoc (adiktologie je věda zabývající se závislostmi, pozn. aut.). S myšlenkou na ni mi jde všechno snáz, jako by mi říkala: „Mami, teď je na tobě pomáhat lidem s psychickou nemocí, kteří se trápí jako já.“
Vlasta č. 47/2022
