Vždycky jsem měla ráda všechno přesně nalinkované. Držela se plánů. Studovala jsem střední ekonomickou školu a věřila, že se vdám, budu mít děti, chvíli se o ně postarám, pak půjdou do školky a do školy a já budu dělat kariéru v bankovnictví,“ popisuje s úsměvem Mirka Červinková, ředitelka Centra Orion z Rychnova nad Kněžnou. Dopadlo to ale úplně jinak.
Už pětadvacet let se věnuje organizaci, u jejíhož zrodu stála s několika dalšími maminkami, jimž se narodilo handicapované dítě. Stejně jako jí. Syn Tomáš, dnes osmadvacetiletý. „Od začátku jsme se v Orionu zaměřovali na celou rodinu, naším cílem je, aby rodina dokázala svoje dítě s láskou vychovat, aby ho co nejdéle udržela v domácím prostředí a také aby při tom netrpěli ostatní členové rodiny, sourozenci a partneři,“ přiblížila trojnásobná matka začátky původně dobrovolnického spolku.
Komplikovaný porod
Mirka Červinková před lety ekonomku skutečně vystudovala a pak se vdala, ale dlouho se jí nedařilo otěhotnět. „Lékaři mi tehdy řekli, že kvůli nepovedené operaci slepého střeva v dětství zřejmě děti nikdy mít nebudu. Tak jsme se manželem rozhodli, že na to přestaneme myslet, postavíme si dům a pak uvidíme, co dál.“ Jenže lékaři se spletli a Mirka otěhotněla. O první miminko bohužel přišla, pak se jí narodila dcera a zdravotníci doporučili, aby další dítě – pokud by ho rodina chtěla – měli co nejdříve. Červinkovi chtěli, takže když bylo dceři pár měsíců, mladá maminka znovu otěhotněla a znovu prožila smutnou ztrátu nenarozeného dítěte. Přesto když byl dceři rok a půl, do rodiny přibyla dvojčata. Kluci. Porod byl velmi komplikovaný. Chlapci se narodili ve 32. týdnu, tedy skoro dva měsíce před termínem, a Tomáš při porodu utrpěl těžké krvácení do mozku. „Měl během porodu trochu vzpříčenou ručičku a jak se lékaři snažili dát mu ji zpátky, aby nepoškodili její funkčnost, poranili mu hlavu. Když jsem později viděla v lázních děti, které po stejně komplikovaném porodu měly ruku méně hybnou, ale jinak byly zcela soběstačné, samozřejmě mě napadalo, jestli by to pro Tomáše nebylo lepší. Ale asi to tak mělo být, mělo mě to posunout k tomu, co dělám teď. A někdy mám pocit, že on je z našich tří dětí nejvíc v pohodě,“ směje se matka, která od samého začátku hledala cestu, jak svému synovi usnadnit život. Když skončil prvotní maraton péče o tři malé děti, z toho dvě předčasně narozené, což znamená několikaleté doktorské kolečko – od návštěv neurologů, psychologů, rehabilitačních pracovníků a dalších odborníků po pravidelné rozcvičování dětí Vojtovou metodou, Mirka Červinková se rozhodla vystudovat vysokou školu pedagogickou, obor kombinovaných vad. Chtěla dvě věci: rozumět lékařům, s nimiž řešila těžký Tomášův stav, a pak vědět všechno, co se v dané oblasti děje. Poznat nové trendy, možnosti léčby a péče o handicapované. „Toužila jsem mít o všem přehled, abych si jednou nevyčítala, že jsem něco, co by synovi mohlo pomoci k lepšímu a samostatnějšímu životu v budoucnosti, zanedbala a neudělala.“ Když v roce 2007 končila studia, zrovna se měnil sociální zákon a rychnovská dobrovolná organizace se musela profesionalizovat. „A já měla shodou okolností ten správný diplom,“ popisuje založení Centra Orion, v němž působí jako ředitelka, ekonomka, sociální pracovnice, fundraiserka a „vlastně všechno, co je potřeba“.
Bez světla na konci tunelu
Centrum Orion už téměř 25 let poskytuje v rychnovském regionu sociální služby dětem i dospělým lidem s postižením, a to jak fyzickým, mentálním, i kombinovaným a také jejich rodinám. Stará se o více než 80 klientů ve věku od tří do padesáti let a zaměstnává na čtyřicet lidí. Už v začátcích působení Orionu ředitelka snila o homesharingu, o němž slyšela během studia. „Říkala jsem si, jak by se nám všem ulevilo, kdybychom péči mohli sdílet, protože matky často žijí pod tíhou toho všeho. Nejde jen o náročnou péči o dítě, ale i o váš psychický stav. Já tehdy měla takový strach, že se mi něco stane a nebudu se moci starat, že jsem přestala skoro se vším, třeba s jízdou na kole,“ vzpomíná. „Navíc zpočátku vám mohou pomáhat třeba rodiče – a my jsme s manželem jejich ohromnou podporu měli – ale s léty všem ubývá sil, a tak se maminky, místo aby viděly nějaké světlo na konci tunelu, naopak bojí, že to bude jen horší. Obávají se, co bude, až se nebudou moci starat, nechtějí, aby jejich dítě skončilo v ústavním zařízení. „Naše děti jsou naučené, že si o mnoha věcech rozhodnou samy, a přestože se péče v ústavech sociální péče oproti minulým letům zlepšila, nemusejí nabízet to, co vyhovuje našim dětem,“ vysvětluje a dodává, že klienti v Centru Orion si například sami rozhodují, co a kdy budou jíst či zda půjdou s ostatními do kina… Už to je posun.
Navíc mimo sociální služby nabízejí v Centru Orion další formy podpory osob s handicapem i jejich rodin, třeba speciální terapie Neurofeedback či Acces Bars, psychoterapeutickou podporu rodinám, letní pobyty či zajištění speciální dopravy. „Stále přitom hledáme další možnosti, jak pomoci rodinám s jejich péčí – a homesharing bude určitě významnou pomocí hlavně rodinám pečujícím o dítě s těžkým a kombinovaným postižením, pro které je v České republice stále málo služeb.“
Konečně homesharing
Projekt homesharingu jako odlehčovací službu formou sdílené péče pro rodiny dětí s autismem a těžkým funkčním postižením u nás poprvé představila organizace Děti úplňku v roce 2018 díky nadačnímu fondu Abakus (tehdy ještě Avastu). Nadační fond, který usiluje o zlepšení péče o handicapované, tehdy vypsal grant, do nějž se v roce 2019 přihlásila i další organizace – pardubické Rodinné Integrační Centrum. Po dvou letech Abakus vypsal další výzvu, díky které se homesharing od roku 2021 rozšířil do dalších šesti krajů včetně královéhradeckého, kde působí právě Centrum Orion. Všechny zapojené organizace úzce spolupracují, testují a doplňují metodiku nastavenou prvními dvěma organizacemi, které nyní dodaly také své mentory a školitele. „V předchozích dvou letech se homesharing v Česku zaměřoval na rodiny dětí s autismem a těžkým funkčním postižením, nyní je pro děti a dospívající s různými typy mentálního postižení.“
Princip homesharingu je poměrně jednoduchý. Do programu se v tom kterém kraji přihlásí pečující rodina – tedy rodina s dítětem s mentálním postižením od 0 do 21 let, která potřebuje pomoci, a dále hostitel, který by se o něj pravidelně mohl nějaký čas starat. Hostitel není profesionál, ale proškolený laik – důležitá je jeho motivace a snaha pomoci, díky homesharingu získá cenné zkušenosti, které mu umožní vidět svět jinýma očima. Cesta hostitele je pozvolná – začíná nezávaznými osobními schůzkami, na kterých se seznámí se základními myšlenkami homesharingu i s tím, jak probíhá, pak následuje školení, které je v rozsahu zhruba pěti dní (tři víkendy), následuje seznámení s pečující rodinou, která by se k němu ideálně hodila. Hostitel může pomáhat pár hodin jednou týdně nebo třeba i celý víkend... (po celou dobu homesharingu je mu k dispozici zastřešující organizace). Paradoxně nejtěžší to není pro dítě, které se často těší na něco nového, ani pro zprvu méně zkušeného hostitele, ale pro rodiče dítěte. „Mnohdy je těžké přesvědčit vyčerpané maminky, že někdo se dokáže o jejich dítě postarat. Je to těžké, i když pro dítě to je způsob zdravého osamostatňování a i rodiče mohou získat tolik potřebný pocit, že na to všechno nejsou sami, a také si trochu odpočinout, zařídit si potřebné věci…,“ vysvětluje Mirka Červinková. Byť věčného strachu, že na to jsou sami a co jednou bude, se asi žádný z rodičů těchto dětí nezbaví. Někteří proto doufají, že péči převezmou třeba jejich další děti, to ale Červinkovi zásadně nechtěli. „Chtít po nich, aby si třeba hledali partnera, který se s nimi o Tomáše postará a žít s vědomím, že péči převezmou oni, jsme nechtěli. Budeme šťastní, když si bráchu občas vezmou, a oni mají hezký vztah – ostatně já jsem byla přísná máma, takže jim nezbylo než se proti mně spojit – ale chtěli jsme, aby měli své životy,“ říká rozhodně novopečená babička vnoučka.
Homesharing
Homesharing
Sdílená péče a přirozený způsob podpory rodin s dětmi a mladými lidmi s mentálním postižením. Propojuje dlouhodobě pečující rodiny s rodinami či jednotlivci, kteří chtějí a mohou část svého volného času věnovat dítěti s postižením a pečovat o něj jako tzv. hostitelé.
Jak to funguje?
- Hostitel (rodina či jednotlivec), který projde školením, si bere dítě pravidelně do péče na domluvenou dobu. Společně tráví čas, jdou na procházku, vaří si, hrají a večer (nebo další den) ho vrací domů. Dělá něco smysluplného, učí se empatii, trpělivosti, pomáhá.
- Pečující rodina – má čas nabrat nové síly, odpočinout si, zařídit si potřebné věci (lékaře, úřady), mají naději, že na to nejsou sami, a to pomáhá zdravému vývoji rodiny.
- Dítě – získá nové vztahy, pozná nové prostředí a nové dovednosti. Učí se lépe komunikovat, pozvolna se osamostatňuje, posiluje se podpora zdravého odpoutání od pečující rodiny.
Bez podpory nemožné
Tomáš se narodil krátce po revoluci, kdy se všechno měnilo. „Často si s ostatními říkáme, že naše děti jsou první generace polistopadových handicapovaných dětí a my jim všem vyšlapáváme cestičku. Naše děti byly první integrované ve školkách, ve školách – Tomáš byl v základní škole 10 let, nikdy se nenaučil číst a psát, ale díky své velmi dobré sociální inteligenci byl ve třídě oblíbený. No a nyní jsme to zase my, kdo upozorňuje, že zde roste generace lidí, kteří nebudou mít kde bydlet, až my nebudeme moci,“ říká. Centrum Orion se snaží spolupracovat s krajem (a ten královéhradecký je velmi nápomocný) a upozorňuje, že není potřeba jen transformace ústavů. „Samozřejmě je důležitá, ale naše děti už vyrůstají úplně jinak.“ Centrum Orion má v péči hlavně osoby s těžkým a kombinovaným postižením, některým z nich už skončila povinná školní docházka a pak najednou už se příliš neví, co s takovými lidmi dál. Péče o ně je velmi nákladná a bez podpory rodiny nereálná. Například Tomáš tráví v Orionu v centru denních služeb všední dny od půl osmé do čtyř a dvakrát týdně tam i přespává. Rodina za tuto péči platí bezmála 22 tisíc korun měsíčně, bez dopravy a jídla. Pokud by byl Tomáš sám, finančně by péči a zároveň nájemné, jídlo a osobního asistenta na zbylé dny a hodiny hradit nezvládl ani s invalidním důchodem a příspěvky od státu. Jeho postižení je velmi vážné – je prakticky ležící, má pleny a sám se nemůže ani najíst. Jediné, co zvládne, je obsluha joysticku na elektrickém invalidním vozíku a práce s počítačem.
Stačí být přirozený
„On v invalidním vozíku a na fotkách vypadá moc pěkně, jak tam hezky sedí, ale je to jen díky klínu a také pásům přes ramena i nohy,“ popisuje Mirka Červinková a dodává, že se mu „posazením“ změnil život. Když byl malý, dělala s ním vše vleže, pak jí ale lékaři doporučili, ať ho alespoň na jídlo posazují do speciální židličky, a rodina viděla, jak se mu otevřel obzor a začal sledovat svět s jiným zájmem. „Tyhle děti vám do života vnesou něco úplně nového, změní vám hodnoty, to je jasné, ale zároveň vás dostane ta jejich bezprostřednost, upřímnost.“ V tom vidí příznivci homesharingu jeden z největších přínosů pro hostitele, vedle pocitu, že dělá něco smysluplného.
„Nejdůležitější je být přirozený,“ tvrdí Mirka Červinková a vzpomíná, jak ji jednou zastavil malý, asi tříletý chlapeček s babičkou a začal ukazovat na Tomášův vozík a ptát se. Babička z toho byla velmi nervózní a snažila se vnoučka odvést. „Tak jsem začala mluvit já, vysvětlila jsem, že to je elektrický vozík a že bliká a troubí a že Tomáš má nemocné nohy. Babička náhle pookřála a začala také mluvit,“ vypráví rodačka z podhůří Orlických hor. „My nepotřebujeme žádnou lítost a naše děti také ne, my se k nim chováme úplně normálně, nelitujeme je, jasně jim dáme najevo, když něco dělají špatně, někdy používáme oblíbené heslo – máš občanku, tak se podle toho chovej,“ vysvětluje a dává příklad „vítacích typů“ – některých autistických dětí, které se rády vítají i s úplně cizími lidmi. „Ti se snaží trapnou situaci zlehčit a říkají často, ale jen ho nechte, mně to přece nevadí… To je ale špatně a nám tím nepomohou, protože my se ty děti snažíme naučit, aby to nedělaly. Dobré je říct například – ale kategoricky – ne, mě nemůžeš objímat, já jsem cizí člověk a neznáš mě. Tyto děti jsou často také velmi důvěřivé a my se je snažíme naučit potřebné sociální dovednosti pro jejich další život, aby je v budoucnu někdo nezneužil, třeba i finančně,“ popisuje a s úsměvem dodá, že asistenti v jejich centru to zřejmě učí dobře, protože syn jí nedávno ve výtahu řekl, ať jde trochu dál, že mu „leze do jeho osobního prostoru“. „Dříve se mělo za to, že mentálně postižený dospělý člověk zůstává dítětem, ale to není pravda, i člověk s handicapem dospěje fyzicky a mentálně,“ říká Mirka Červinková. „A my jako pečující rodiny věříme, že i díky homesharingu rozšíříme povědomí o lidech s mentálním postižením a světě pečujících rodin mezi další lidi, a ukážeme jim cestu k vzájemné podpoře a obohacení.“
Homesharing se do
Homesharing se do Česka dostal z Irska, kde úspěšně funguje už třicet let, stejně jako v dalších západních zemích. K nám se homesharing dostal v roce 2018 díky nadačnímu fondu Abakus a úsilí organizací Děti úplňku a Rodinné integrační centrum. Od roku 2021 se k projektu připojily další organizace v různých krajích.
Organizací je osm + Abakus jako podporující nadační fond
- Naděje pro děti úplňku (Praha)
- Rodinné Integrační Centrum, z. s. (Pardubický kraj)
- LÍP A SPOLU z. s. (Liberecký kraj)
- Centrum pro komunitní práci Střední Čechy (Středočeský kraj)
- Centrum Orion z. s. (Královéhradecký kraj)
- Mikasa z. s. (Moravskoslezský kraj)
- Zet-My z. s. (Olomoucký kraj)
- Slezská diakonie – Úsek Brno (Jihomoravský kraj)
ZDROJ: časopis Vlasta, www.homesharing.cz
